Если хотите помочь:

Play Freerice and feed the hungry

понедельник, 18 апреля 2011 г.

Будь спокойна

Be Still


"Будь спокоен и знай, что я с тобой" Это те слова, которые я слышала в церкви на вечерней молитве, когда была в летнем лагере, но это мой сын с аутизмом учит меня смыслу этих восьми слов.


"С тобой" - это не совсем то, как я описала бы свои отношения с сыном на данный момент. Бывают дни, когда он действительно рядом, смеется и улыбается, но есть и такие, когда он предпочитает кататься по полу и вертеть шарики перед своими глазами. Слова не могут описать грусть, которую я испытываю, если мой сын поворачивается ко мне спиной,  когда я пытаюсь поиграть с ним, или не отзывается на свое имя. Это чувство опустошения - чувство провала - и в этом вопрос "за что?"


Но на протяжении этого путешествия мой сын учит меня. Если я внимательно прислушаюсь, то слышу, как он кричит "Войди в мой мир!", когда поворачивается спиной.


Если я сижу рядом, когда он играется с шариками, он может просто взглянуть на меня и улыбнуться.


"Будь спокойна и знай, что я с тобой"  


 Если я лежу на ковре, когда он катается по полу, он пододвигается ко мне.


"Будь спокойна и знай, что я с тобой"  


Если я сижу рядом с ним во дворе, слушая его и повторяя за ним слова -  слова, которые он произносит, тогда я вижу, как загораются его красивые голубые глаза и появляется его изогнутая улыбка.


"Будь спокойна и знай, что я с тобой"


 Если я действительно спокойна, когда он спускается ко мне по утрам, я могу начать улыбаться его ритуалу закрывать двери спальни и ванной, которые ведут в нашу комнату.
"Будь спокойна и знай, что я с тобой"

 Если я поблизости, когда он забирается на кровать и укутывается в теплое одеяло, я могу отпраздновать маленькую жизнь, которая лежит рядом.


"Будь спокоен и знай, что я с тобой"


Если я  заключу его в объятия, и он положит голову на мою грудь, я слышу его дыхание. Мой милый маленький мальчик. Мой драгоценный малыш.. Мамочка,

"Будь спокойна и знай, что я с тобой"


by Cheairs Graves
источник здесь

вторник, 5 апреля 2011 г.

О стимах.

About Stimming.




Раньше, куда бы я ни пошла, я держала по попрыгунчику в каждой руке. Их вес и давление на мою ладонь и позиция моей руки, когда я обхватывала их своими пальцами, вошли в привычку. Возможно, они вызывали успокаивающий проприоцептивный ответ – не то чтобы я знала об этом или это волновало меня. Мои попрыгунчики успокаивали меня.

Но когда из малыша я превратилась в ребенка, появилось так много вещей, которые я должна была делать с помощью своих рук. Я должна была научиться выводить буквы и завязывать узелки. Я не могла держаться за попрыгунчики, занимаясь этим. Также появилось все больше и больше мест, где такое поведение было  «неподобающим» для кого-либо моего возраста. Поэтому я прекратила носить попрыгунчики с собой.

Раньше я хлопала в ладоши. При этом порой я прыгала вверх-вниз. Это было то, чем я занималась, когда была счастлива, когда хотела почувствовать, как я двигаюсь в пространстве. Я пробовала играть в футбол, но возненавидела это. Все остальные, казалось, знали, куда идти, я же всегда была в замешательстве. Однако, хлопать в ладоши и прыгать – это выходило натуральным образом.

Но в один день, когда мне было где-то девять или десять лет, мама увидела, как я хлопаю и прыгаю по улице возле супермаркета. Она отозвала меня в сторону и в угрожающем тоне сказала, что я не должна хлопать. Только младенцы ведут себя так, сказала она, и умственно отсталые люди. Я почувствовала, что очень важно запомнить это, потому что мои родители были главным образом очень милы, когда дело касалось моих особенностей. То, что сказала мама, было скорее исключением, нежели правилом. Но это оказало сильное влияние на меня. Я прекратила хлопать в ладоши.

Раньше я постоянно напевала под нос. Соотносить музыку в моей голове с тем, что я могла услышать и почувствовать, - это успокаивало меня. Музыка помогала мне прожить день, помогала мне не переживать слишком много. Я лучше сосредотачивалась, когда напевала.

Но мои одноклассники ненавидели, когда я напевала в классе, не только во время лекций, но даже на переменах и тогда, когда мы работали над проектами. Это мешало занятиям и приводило в замешательство моих друзей. В девятом классе на геометрии одна раздраженная девочка бросала в меня арахис, пока я не замолчала. Ее действия, хоть и скорее прагматичные, нежели злонамеренные, подействовали как сигнал будильника. Я перестала напевать.

На протяжении нескольких последующих лет каждый раз, когда я замечала, что снова напеваю – или раскачиваюсь, или постукиваю пальцами, или странным образом двигаю руками – я снова и снова заставляла себя оставаться тихой и неподвижной. Я никогда не задумывалась, почему я останавливаю себя -- я знала только то, что мне нужно остановить себя. Я излечилась от саморегуляционного поведения.

А потом я пошла в колледж.

В колледже мне приходилось самой отвечать за себя. Я должна была заставить себя вовремя ходить на учебу, работать, кушать, принимать душ. Не было никого, кто звал бы меня на обед или давал бы полезные напоминания, что я опоздаю, если не уйду сейчас, или привести меня в себя, если я застыну, глядя на рубашку и, в конце концов, полуодетая, просто сяду на пол в полной отключке. Нагрузка на меня увеличилась, но способность составлять расписание и жить по нему не улучшилась. На лекциях теории, абстракции и использование образных выражений вызывали у меня головную боль.

Мне пришлось снова учиться стимам. Больше я не могла позволить себе роскошь отказываться от любого работающего копирования. Чтобы стоять в очереди за обедом среди полчища разговаривающих студентов, мне приходилось раскачиваться взад и вперед. Чтобы легче переходить от учебы к работе, мне приходилось по несколько минут хлопать в ладоши. Чтобы сдержать себя на работе в тот раз, когда я отключилась, мне пришлось напевать мелодию себе под нос. И я стала носить с собой в сумке попрыгунчики, просто на случай.

В течение нескольких лет у меня получалось выглядеть нормальной, а потом это сделало меня несчастной. Думаю, это весьма иронично:  говоря мне прекратить стимы, мои учителя и родители преследовали ту же цель, когда учили меня социальным навыкам или приводили меня на сеансы трудотерапии – помочь мне жить в мире, испытывая при этом минимум страданий. Но я только стала более несчастной, и вернулась к стимам так, будто это было прекрасным хобби, о котором я забыла.

Этим летом я участвую в программе для аутичных детей. В начальной школе я работала с учителями из этого места; это те люди, которые научили меня, как общаться, как выразить свои чувства, как выглядеть нормальной и другим важным вещам. Но было одно, что они пропустили. В то время как я научилась таким полезным вещам, как разделение интересов и сотрудничество, я научилась и тому, что стимы – это плохо, а быть как все – это хорошо, и когда я поступила в колледж, это весьма усложнило мою жизнь.

Я думаю, что сдерживаться  – это очень важно, если не хочешь провести всю свою жизнь, разбираясь с гордостью людей. Разумеется, это не должно быть так, но тем не менее это то, что происходит. Однако я также думаю, что люди должны иметь право выбора и должны  быть способны в любой момент решить, что важнее – сдержаться или почувствовать себя лучше. И это то, чему, по моему мнению, мы должны учить людей: что иногда знание о том, как сдержать себя, может быть очень полезным, но это не значит, что ты должен забыть о стимах.

by Zoe
источник здесь

суббота, 2 апреля 2011 г.

Будет ли он счастлив?

Сегодня, 2 апреля, всемирный день распространения информации об аутизме. И мне хотелось напомнить, что, несмотря на все тяготы болезни, аутизм еще и просто учит нас быть более терпимыми к другим и принимать человека со всеми его странностями.

---

Будет ли он счастлив?

Сегодня мне пришлось остаться одной со своим Первым Ребенком, муж был на работе, а Второй Ребенок - в гостях, и я снова поразилась тому, насколько различны мои дети и какой это совершенно иной опыт – просто сидеть с одним из них. И я тысячу раз успела изумиться иронии того, что с ребенком, у которого аутизм, намного легче, чем с другим, особенно сейчас, когда он становится все старше.

Первый Ребенок совершенно растерял всю свою аутичную непреклонность, которая у него была. Раньше он пугался, стоило мне свернуть не в ту сторону, которую он ожидал, а противоположную, но сейчас он просто спрашивает «почему ты повернула направо, а не налево?», принимает мой ответ и просто идет дальше. Второй Ребенок громко спорит со мной насчет этого, пока я не накричу на него, чтобы он замолчал. (На самом деле я так не поступаю. Или нет?) Но Первый Ребенок говорит так тихо, что мне постоянно приходится напоминать ему говорить погромче, потому что я не слышу его. И хотя он проводит все свое свободное время шумя как поезд BART, что сопровождается  и другими голосовыми стимами, на самом деле он очень тихий. И такой спокойный, и робкий, и милый, и, разумеется, потрясающе красивый и просто замечательный.
Раньше я думала, что его спокойствие – результат аутизма, заставляющего его отдаляться и блокировать внешние стимулы, с переработкой которых возникали проблемы у его мозга, но теперь я не так уверена в этом. Он становится старше, его дела с сенсорикой опеределенно лучше, но он до сих пор такой тихий и спокойный все время, так что теперь я достаточно уверена, что это просто то, каким он является; он спокойный и милый маленький мальчик, вообще-то прямо как его отец.

Так, я размышляла над этим ранее и в миллиардный раз задавалась вопросом, каким он станет, повзрослев. Как он проложит свою дорогу в мир? У него есть очевидные особенности, он суперспокойный, и мягкий, и нежный, а мир – это такое жестокое и суровое место. Каким подростком он будет? А взрослым человеком? Сможет ли он разобраться во всем этом? Будет ли он счастлив?
Я всегда говорила, что все, чего я хочу для своих детей, - это счастье, и добавив это к своим размышлениям, я вспомнила кое-что, о чем однажды спросил меня мой брат. Я с Первым Ребенком, еще не научившимся ходить, была в его доме за несколько месяцев до его смерти и упомянула эту идею. Тогда брат спросил: «А что если настоящее счастье ему принесла бы профессия швейцара? Ты бы смирилась с этим?»

Черт бы побрал такие сложные вопросы. Моим честным ответом было нет, потому что я думала, что он способен на большее, и как вообще профессия швейцара может сделать человека счастливым? (Приношу свои извинения всем швейцарам и их семьям, которых я оскорбляю). На что мой брат заметил, что если я действительно хочу видеть его счастливым, то мне следует избавиться от своих представлений о том, что делает человека счастливым, и быть готовой принять то, что мой сын может иметь свои собственные идеи о счастье, даже если это не то, с чем я согласна. (Да. Я скучаю по брату. Тупой рак.)

И я думала об этом, наблюдая за тем, как Первый Ребенок смотрит видео со своими излюбленными поездами BART на YouTube, я думала: бегать туда-сюда, хлопать в ладоши, шептать про поезда и издавать странные звуки, похожие на звуки поездов, - это то, что делает его счастливым; и как бы странно ни звучало это для тех, у кого нет аутизма, это правда. И он пронесет эти свои предпочтения в свою взрослую жизнь, и я должна быть готова отбросить свои представления о том, что делает человека счастливым, и принять все, что он выдумает, потому что больше чего-либо я хочу для него счастья.



пятница, 1 апреля 2011 г.

Аутизм. Как помочь тому, кто нуждается в помощи?

Поговаривают, что еще каких-то 20-30 лет назад никто представить не мог, что детям будут ставить подобный диагноз. И вообще такого диагноза не существовало.

Правда, не существовало диагноза и не существовало заболевания – это небо и земля. Но я не ученый, даже не психиатр. Я – мать. Мне все равно, когда возникло заболевание и как оно когда называлось. Мне надо что-то решать здесь и сейчас. И не только мне. Таких, как я, – много. Наших детей не замечают, ведь они не шалят и не бьют стекла, в первые годы жизни вызывают вообще всеобщий восторг: «Какой спокойный ребенок!». Время идет, а спокойный ребенок остается таким же тихим и таким же беспомощным… И покой пропадает у родителей: что случилось? Кто виноват? Что делать-то?

Мой самый первый совет из собственного опыта – поменьше думать о том, кто виноват. Этого и ученые-то не знают, не могут определиться. Одни утверждают, что причина возникновения аутизма – инфекционное заболевание. Другие винят экологию. Третьи кричат о вреде прививок. Можно обвинить маму и акушеров в неудачных родах… Но не нужно.


Нужно – пораньше отметить, что ребенок развивается не так, как должен. Задержка развития речи. Отсутствие социализации. В три года уже заметно, играет ли ребенок с другими детками, говорит ли хоть как-то. Особенно бросается в глаза так называемая эхолалия – ребенок вместо ответа на ваш самый простой вопрос повторяет ваши слова, как эхо. Это заметно всем, даже вам.

Мне указала на то, что мой ребенок отличается от других детей, воспитатель детского садика. Для меня-то мой ребенок был самый-самый, к тому же первый и единственный. Ну, говорит хуже, чем другие… И вообще молчаливый… Научится еще.

Оказалось, что для того, чтобы он чему-то научился, пришлось несколько лет активно заниматься с дефектологом.

Отдельно следует обратиться к психиатру. Можно стесняться, можно упираться… Можно бояться визита к психиатру. Избежать – нельзя. Откладывать – не стоит. Чего боятся наши люди: во-первых, самого психиатрического диагноза, во-вторых, того, что диагноз «аутизм» – навсегда. Какие-то остаточные явления все равно будут.

Теперь – слова утешения. Если хорошо задуматься, то практически все талантливые люди – немного аутисты. Они могут погрузиться в свой мир и не замечать изменений во внешнем, так сказать, «общедоступном» мире. Аутисты умные. Только зачастую они видят лишь какую-то одну узкую специфичную сферу. Мой в три года штудировал энциклопедию животных и знал названия таких тварей Господних, которых я никогда не слышала! Хотя избежать задержки общего развития, увы, нельзя. Ведь такой ребенок не задает вопросов, а ваши рассказы о чем-то неинтересном с его точки зрения просто игнорирует.

«Вытаскивать» ребенка из его уютного внутреннего мира – задача не из легких, требует большого терпения. Я не буду говорить о рекомендациях докторов. Это – индивидуально. А о собственном опыте расскажу.

Покой и радость в доме – главная заповедь. Этот мир должен создать достойную конкуренцию.

Яркие впечатления.

Домашние животные. Мы как-то попали на выставку собак, так сын там за два часа сказал больше, чем до того за две недели! А когда переехали в частный дом, ребенок выпросил сначала собаку, кошку, кроликов («зайчиков»), кур, на корове я запротестовала… А в доме жили еще рыбки и хомяк Бантик.

Дельфинотерапия… Мы, правда, по признанию специалистов, обратились туда поздновато. Наиболее яркий эффект – когда молчун начинает говорить. А мы начали говорить раньше.

Акупунктура. В моем случае – с электростимуляцией.

БАДы.

Пробовали все...

Кроме спецдиеты для аутистов. Которая исключала настолько много продуктов (все молочные, хлеб, картофель, почти все крупы, сладости), что непонятно было, что же есть вообще.












Сейчас моему ребенку восемь лет. Учится. Читает, пишет – практически без ошибок, математика хромает. Очень изобретательный, великий любитель конструкторов. Очень самостоятельный в быту – умеет готовить кушать, пусть и не все, ухаживает за мной, если я заболею. У нас еще все впереди!


источник: здесь