Special.

Special

Думаю, я всегда принимала странности людей и, в общем-то, всегда искала дружбы с теми, которые, по моему мнению, идут по жизни под немного другой ритм, они всегда вдохновляли меня. Я находила тех, кто мыслит нестандартно, интересными. Слушать людей, которые от природы думают не так, как я, всегда казалось мне увлекательным. Поэтому мне любопытно, почему порой мне так трудно радоваться отличиям Эми. Я стыжусь дней, когда нахожу довольно травмирующим представить, какой будет наша жизнь, если аутизм Эми перейдет в тяжелую форму, если она никогда не выздоровеет до того, что сможет находиться среди обычных сверстников в школе или на каких-либо многолюдных встречах, если ровесники никогда не примут ее в свой мир.

В настоящий момент, когда Эми еще так мала, мы пока еще не знаем, каким будет ее аутизм, примет он тяжелую форму или останется умеренным. Мы без понятия, что ждет в будущем ее или всю нашу семью. Да, это так и для всех остальных. Но если вы являетесь родителем очень маленького ребенка с аутизмом, вы не знаете, будете ли вы подвозить своего ребенка к обычной школе или в свои шесть лет она будет пытаться научиться говорить в специальной, пытаться научиться выполнять задания, с которыми справляются гораздо младшие дети, будет ли она колотить по полу, как пойманная на крючок акула, только из-за того, что не может сделать то, что хочет. Вот почему родителям детей, страдающих аутизмом, так важно оставаться в настоящем. Натренировать себя не думать о будущем. Делать все, что можешь, любить так сильно, как только способен, каждый божий день, не питая никаких надежд на будущее. Это может казаться хорошей действенной философией, но на самом деле ее очень трудно претворить в жизнь. Я каждый день борюсь с собой, чтобы оставаться в настоящем. 

Я сидящая дома мать, и в наихудшие дни, когда нет спасения от реальности, я не могу не думать: “Как я собираюсь и дальше продолжать это? Как я буду иметь дело с аутизмом на протяжении всей своей жизни? Я не могу сделать этого. Это убивает меня. Мое сердце снова и снова вырывают из грудной клетки; возвращают на место и снова вырывают.”

Рациональной частью себя я сознаю, что эта вереница мыслей – полный провал любых попыток справиться. Это вовсе не борьба. И мне хотелось бы, чтобы я могла щелкнуть пальцами и освободиться от таких мыслей, думать только позитивно, не думать о будущем. Но когда на тебя находит “это”, ты как будто застреваешь в трясине, твои сапоги по колено в этой грязи. Ты чувствуешь себя приклеенной к месту, и, когда наконец находишь силы поднять свою ногу, тебе приходится шагнуть еще дальше вглубь, чтобы перейти через это.

 

Поэтому когда я посещаю различные сайты, посвященные аутизму, и вижу эти прославления аутизма и то, какая это радость, что наши дети “другие”, я чувствую противоречие внутри себя. Прославление “странностей” -  это то,чего я придерживалась большую часть своей жизни, так почему я принимаю это с некоторой долей отчуждения? В особо тяжелые в эмоциональном плане дни я думаю, что все это просто вздор, видимость, созданная для того, чтобы не дать сойти с ума родителям аутят, чтобы промывать нам мозги и заставить нас думать, что мы особенные, раз таковыми являются наши дети. Чтобы удержать нас от того, чтобы мы выбегали на улицы из домов и срывали голоса, крича от бешенства, злости и печали, вызванных жребием, который достался нашим детям. Мне почти хочется саркастически рассмеяться, когда кто-то, наподобие меня, говорит, что не хочет видеть, как его ребенка прославляют как “не такого, как все”, что он хочет видеть его посредственным, обыкновенным.

Как я полагаю, стыд мучает меня не только потому, что я думаю такое, но и потому, что я держу такие мысли в секрете. Как будто если я произнесу их вслух, даже в пустой комнате, я стану плохой матерью, неблагодарной за такой замечательный подарок, как ребенок с аутизмом.

 

А затем паранормальная сила вырывает меня из болота и возвращает на твердую землю, и я чувствую внезапное объятие своих ног. Я смотрю вниз: два сияющих синих глаза пристально вглядываются в меня, выражая любовь и восхищение мной, крошечные руки с энтузиазмом обнимают мои колени. Это моя Эми, моя Золотая Душа, и да, она особенная. И особенная не в том смысле, что она аутична, но просто особенна, будучи исключительным маленьким существом. Маленькая девочка, которая, несмотря на свой диагноз, нашла способ обнять и выразить столь большую любовь, не нуждаясь для этого в устной речи. Она может выразить тома своими глазами, и сквозь этот взгляд ты можешь почувствовать присутствие священной и знаменательной души. Радостный ребенок, который хочет взлететь в небо, чтобы передать свое подлинное счастье. Это благословение, и я благодарна за него. Для меня честь быть ее матерью. Я чувствую, что оболочка аутизма не сможет определить мою маленькую девочку, потому что она дар, каким бы ни был ее прогресс, и у нее есть чем поделиться с этим миром. Я прославляю Эмми и ее экстраординарную личность.

by Kimberly Cecero Brown

источник здесь