Советы родителям недавно диагностированных детей.

Советы.

Учитесь праздновать каждое достижение, маленькое оно или большое. - Liz

Вот мой совет: Упорство любви. Много, много раз вы будете стараться наладить контакт со своим ребенком, вы будете ощущать гнев из-за уверенности, что вы не пробираетесь к нему. Не останавливайтесь. Ваши попытки к общению не пустая трата времени, их замечают, они фиксируются в их памяти, даже если снаружи не заметно признаков этого. Будьте упорны, и настанут моменты, когда вы получите ответ на разговор, который происходил некоторое время назад, именно тогда нам внезапно становится ясно: ‘Вау! Он слышал меня!’ Это стоит каждой из тех вызывающих отчаяние попыток. Упорство – вот ключ; вас не игнорируют, просто не высказывают этого… пока что. - Thomas

Верьте своим инстинктам и способности заниматься со своим ребенком. Верьте, что вы лучше всех знаете свое дитя, и в то время как эксперты хорошо натренированны и могут оказать помощь вашему ребенку, вы все же знаете его лучше всех и станете самым главным терапевтом в жизни ребенка.

Мне хотелось бы, чтобы я знала, что аутизм не должен уравнивать боль и страдания родителей и их детей. Мне понадобилось несколько на то, чтобы осознать, что аутизм также может разделить ваши радость, веселье и смех. –Kyle

Не огорчайтесь тому, на что НЕ способен ваш ребенок, обнимайте его за то, что он МОЖЕТ. – Diana 

Ваш ребенок не является диагнозом; это всегда ваш ребенок, человек, уникальный, как и все остальные дети. – Courtney

Будучи родителем аутичного ребенка, вы не должны становиться экспертом по аутизму; вам просто нужно стать экспертом по своему ребенку. Наблюдайте за ним, изучайте его и узнавайте, что работает, а что нет. Затем помогите понять это тем, которые рядом с ним. - Anita

Дело не в вас. Отложите все остальное: себя, свою гордость, отрицание, каждую предвзятую идею и страх позора – отложите их в сторону и начните работать так быстро, как только возможно. Спасайте своего ребенка с такой поспешностью, как будто это вы тонете. А потом? Смакуйте каждую маленькую победу. Когда он начнет находить себя и вы почувствуете, что снова можете дышать, следуйте за ним, куда бы он не вел вас, и наслаждайтесь, наслаждайтесь, наслаждайтесь путешествием. –Ken

Эти дети переживают такие тяжкие времена, когда приходится конструктивно обрабатывать чувства и эмоции. Мой сын в младшем возрасте вставал после окончания фильма и начинал танцевать во время титров, как мне казалось, с огромным количеством эмоций. Из этого родилась идея. Замечая, что у него эмоциональная перегрузка или он взбешен, я  включала ему музыку и позволяла выплеснуть все это через танец. Сейчас ему 9, и ему это очень нравится! Мы просто освобождаем место и позволяем ему танцевать. Это одна из тех небольших высказанных им мне вещей, которые действительно помогают ему. –Ellen

 

1) Скорбь и жалость к себе – естественные чувства при получении диагноза – позвольте себе испытать эти эмоции и простите себя за них. Когда вы примите это – а вы примите – сконцентрируйте всю свою энергию на том, чтобы стать лучшим адвокатом и учителем для своего ребенка.

2) Ваш ребенок будет уникален в том, как его можно мотивировать, как он отвечает и впитывает информацию – и вы лучше других знаете об этом. Делитесь такими сведениями со всеми, кто работает с вашим ребенком, и работайте все вместе, основываясь на уникальных умениях и сильных сторонах вашего ребенка. Всегда смотрите вперед.

3) Цените своего ребенка, потому что он обладает своим собственным характером и видами на будущее. Примите их и потратьте время на то, чтобы полностью соединиться с ними. Ваш ребенок привнесет в вашу жизнь так много радости – больше, чем вы способны. –Stacey

 

Упрочьте узы доверия между вами и вашим ребенком так быстро, как только возможно.  -Clara

 

Помните, что не стоит успокаиваться тем, что вы уже знаете… вещи постоянно меняются и вы обязаны быть готовы к преодолению многих различных препятствий!!! Желаю вам удачи! И всегда пытайтесь быть терпеливыми, даже когда это так трудно. –Brandye

Диагноз не меняет вашего ребенка; он просто меняет то, каким образом вы должны работать с ним. Не злитесь на себя или докторов, это никак не помогает вашему ребенку. Забудьте прошлое и все «что если», смотрите вперед и ставьте всем высокую планку, в том числе и своему ребенку. Не дайте умереть надежде!! -Amanda

источник здесь

The Fight.

В последние месяцы я получал письма от родителей, просящих совета насчет школы для их сына/дочери, находящихся в спектре. В этом посте я расскажу о ситуации, с которой боролся в четвертом классе. Мне бы хотелось отметить, что этот инцидент произошел годы назад, когда аутизм все еще был новой вещью для большинства общественных обучающих программ. Я считаю это предшественником сегодняшних разговоров о дразнениях. Было бы здорово, если бы в комментариях вы написали о вашем личном школьном опыте, учились ли с вами в школе дети в спектре, которых бы любили в классе.

Я не уверен, как все закончилось таким образом, это просто произошло.

Я был в четвертом классе с "специальным обучением" – в классе для детей с различными уровнями отставания в возрасте от 6 до 14 лет.

У меня была переменка, когда один ребенок из моего класса начал кричать в мое правое ухо. 

Я начал паниковать. Шум вызывал у меня тревогу.

Я сказал ему остановиться. Я начал злиться. Он остановился.

Я посмотрел на учительницу, которая заменяла нашего постоянного педагога, которая смотрела обратно на меня, выглядя более напуганной, чем я сам. Она была неподвижна, бесстрастна.

Я повернулся на своем стуле, отвернувшись от мальчика, и начал смотреть, как мои остальные одноклассники общались вокруг меня.

В этот раз я попытался сфокусироваться. Мне сложно было  собрать свои мысли вместе и сконцентрировать их на том объекте, который был мне нужен. Крик снова был обращен ко мне. Тот же парень, но на этот раз левое ухо. Тогда я потерял над собой контроль.

Я встал и схватил стул, на котором сидел, поднимая его над головой. Сейчас это я кричал на него. Крик мальчика прекратился, он выглядел напуганным до ужаса.

Я начал опускать стул на него, пока он вдруг не схватил его на полпути. Теперь я толкал стул в его сторону, тогда как он толкал его в моем направлении. Мальчик был на 5-6 дюймов выше меня и года на 2 или 3 старше. Моя хватка ослабевала с каждой секундой из-за этого движения туда-сюда, и он явно был наиболее сильным из нас двоих.

Примерно в этот момент учительница начала пронзительно кричать на нас, чтобы мы остановились. Я отпустил свою хватку и прижал руки к ушам, в то время как мальчик получил свободу ударить меня в правое плечо, пока он не ослабил свою хватку и стул не полетел на пол.

Я помню, как учительница особо постаралась взять более легкий тон: «Вам повезло, что ваш настоящий учитель не здесь, или бы вас обоих ждало наказание»

Я отступил в этот раз и, всхлипывая, ушел в самую глубину класса, чтобы оказаться подальше от них. Учительница не сказала ни слова об инциденте на протяжении оставшегося времени.

Я был очень тих весь тот день, пока один из моих лучших друзей не подошел ко мне попозже и не сказал: «Я слышал, что произошло. Дело в том, что кто-то сказал ему о том, что ты не любишь шум. Вот почему он начал кричать. Он хотел увидеть, что произойдет; может ли он использовать это против тебя…»

После повторных эпизодов родители забрали меня из общественной школы и поместили в частную школу не из нашего округа, под вывеской “Universal Placement of Students”. Это была маленькая дорогая частная школа для учеников с неврологическими дефектами. Им пришлось подать в суд на наш школьный округ, чтобы оплатить обучение. Это процесс, который, я уверен, пережили многие родители, дети которых в спектре. Они также возили меня туда и обратно на расстояние 50 миль на протяжении последующих 8 лет, пока я не закончил старшую школу.

В той частной школе было всего 160 детей. У нас у всех было немного символов, чтобы описывать свое состояние, и атмосфера была намного лучше. Также каждый из служебного персонала был обучен, как справляться с некоторыми видами специальных нужд.

Оглядываясь назад сейчас, когда я так близок к выпуску из колледжа, несмотря на то, что я не знаю,  понимал ли ребенок, что я был в спектре или нет, это заставило меня задуматься, сталкиваются ли теперь другие, похожие на меня люди с такими же проблемами. Когда я рос, особенно в начальных классах, это было из-за ярлыка обучения в классе с "специальной педагогикой", нравилось мне это или нет, это был ярлык, который был навешен на меня и моих одноклассников. Так думали остальные дети, так думали мы.

Я не ожидаю, что это поможет кому-либо сузить свой выбор, в какую школу отправить ученика, находящегося в спектре… Это все разумные темы для другого поста. Здесь же я просто взглянул на то, что может быть описано, как право на общение ”особых” детей. Это общение, от которого не должен страдать ни один ребенок из спектра.

Недопустимо, чтобы воспитатели и персонал говорили, что «это всего лишь дети». Даже если у детей, которые изводили меня, были свои собственные проблемы, взрослые должны знать об этом, должны быть готовы вмешаться.

Интегрирование часто не является правильным решением для детей в спектре. В моем случае я находился в атмосфере издевательства и не было никого, кто помог бы мне. Общественные школы сталкиваются с сокращением бюджета и часто не способны обеспечить безопасное окружение для таких детей. Мне повезло с родителями, они нашли безопасную и покровительственную среду для меня. Многие не настолько удачливы. Я надеюсь, что из-за распространения информации о том, насколько страшным может иногда быть наш мир, люди выскажут больше восприимчивости и обеспечат всех нас ресурсами, которые нужны нам, чтобы ощущать себя взрослыми и чувствовать себя в безопасности.

by Kerry Magro

источник здесь 

The Lake

 The Lake 

У меня синдром Аспергера. Я узнала в 16 лет, сейчас мне 23. Моя повседневная жизнь полна беспокойства, агорафобии и паранойи, а также глубокой депрессии, для выхода из которой требуется много усилий. Когда я решаю, что мне нужен перерыв от хаоса работы и какофонии звуков города, который так многолюден, но все же полон одиночества, я сбегаю в Уэльс.

Это озеро в Уэльсе – источник постоянного чувства облегчения. Я нахожусь один на один с миром и всецело в мире со всем. Озеро соединяет меня с моим детством, природой и чувством, что я жива. Здесь, в компании с самой собой, я не чувствую себя одинокой.

Этот снимок был сделан Тэрен в Сочельник. Mamgi’s lake, Cnwch Coch, Ceredigion, Wales.

by Taran Burns

источник здесь 

Dear Future

Часто больнее всего думать о будущем: оно таит в себе одни неизвестности. Страшно представить, что случиться с ребенком, когда вас больше не будет рядом и вы не сможете помочь, подбодрить его...

Dear Future

Дорогое Будущее,

Должен быть искренним, я не очень хорошо знаю тебя. Я не знаю, могу ли я рассчитывать на тебя и насколько надежным ты будешь. Мне бы хотелось думать, что у тебя только хорошие намерения и что ты будешь только лучше, но я не наивен. Я знаю, что ты так же ненадежно, как и я, это пугает меня. 

Видишь ли, у моего сына аутизм, так что прошлое преподнесло мне множество страхов, а также испытаний, которые я должен был
научиться преодолевать. Также я должен был научить этому своего ребенка.
Прошлое, как правило, напоминает мне о тех, кто повернулись к нам спиной, ничем
не помогли нам, от которых мы получили больше вопросов, нежели ответов и
которые практически сбросили на нас бомбу, прежде чем оставить во тьме. Мягко
говоря, прошлое было не слишком добрым для моей семьи. Я бы предпочел забыть
прошлое и двигаться дальше, здесь-то ты и вступаешь на сцену.

Дорогое будущее, я иду к тебе с открытым сердцем. Я
знаю: ты не совершенно и на тебя возложено уже огромное количество требований.
Но я должен заставить тебя понять, что от тебя зависит многое и в моей жизни.
Мне нужны твоя доброта и сострадание. Более того, мне нужно, чтобы ты набралось
понимания и одобрения.

Видишь ли, я не знаю, сколько еще буду поблизости и
смогу заботиться о своем ребенке. А мой ребенок нуждается в заботе. Аутизм
сотворил моего ребенка, и мне очень одиноко в этом мире. Мы надеемся, что ты
сменишь меня. Я буду рассчитывать, что ты будешь с моим сыном, когда я больше
не смогу быть с ним, я буду рассчитывать на то, что ты будешь радостным и
нежным.

Я делаю все, на что способен, чтобы подготовить своего
ребенка для тебя, но это обескураживающее задание и для лучших из нас. Так как
у моего ребенка аутизм, это намного сложнее. Ему нужно больше защиты, больше
поддержки, больше понимания и признания. Настоящее обеспечивает нас некоторыми
из этих вещей, и это было весьма полезным. Но если бы меня не было рядом, этого
не было бы достаточно.

Настоящее очень любезно и дружелюбно, но, честно
говоря, у меня такое чувство, будто я сижу в приемной у стоматолога и настоящее
– это секретарь. Мне задавали много вопросов, на которые я отвечал, не имея
понятия, что они означают. Некоторые журнальные статьи вселяют в меня чувство
надежды, и настоящее иногда даже разговаривает со мной, делясь некоторой
информацией. Но опять-таки, не дает мне настоящих ответов.

Кажется, я сижу здесь уже вечность и смотрю на
настоящее, в то время как они постоянно записывают, заполняют что-то, принимают
телефонные звонки от всех подряд и никого, а я сижу и пытаюсь сохранить
самообладание своего ребенка. Мы ждем тебя… будущее.

Дорогое будущее, мне нужно
будет, чтобы ты было готово. Мне нужно от тебя больше, чем просто ожидание.
Прошлое снабдило меня ужасным количеством вопросов, на которые нет ответов у настоящего.
Мне нужно будет, чтобы ты предоставило мне эти ответы.

Не могу представить, на что
будет похожа моя жизнь, если ответов нет и у тебя. Ответов на такие вопросы,
как где будет жить мой ребенок и с кем. Ждет ли его работа? Будут ли доступны
более хорошие лекарства и лечения, которые предложат более стойкие результаты?
Ждет ли его любовь вместе с возможностью создать семью?

У меня нет никого другого.
Только ты. Я посылаю тебе своего ребенка, нравится тебе это или нет… что бы там
ни было. Дорогое будущее, если ты не готово к этому, пожалуйста, сделай все
необходимое, чтобы приготовиться. Скоро назовут мое имя, и мой ребенок будет
нуждаться в тебе. Так что ты нужно мне прямо сейчас. Пожалуйста, будь готово. 

By Stuart Duncan (Facebook, Twitter)

оригинал здесь

Thank You

Истории, рассказанные самими аутистами, по-моему, обладают немного другим свойством, нежели те, которыми делятся родители, родные или специалисты.

Они способны подарить нам надежду и научить нас тому, что чувствуют наши близкие.

Такие рассказы - ключ к пониманию.

Thank you

В два года я прекратил плакать и смеяться вслух; я слово за словом потерял свой словарный запас и больше не плакал, не смеялся в голос. У меня был аутизм, точнее синдром Аспергера. Навыков общения просто не существовало. Мне пришлось заново выучить весь свой словарный запас. Слово за словом я снова приобрел его, но, когда я подрос, проявились последствия – общаться с новыми друзьями было очень сложно. Конечно же, у меня были некоторые причуды – я злился, как казалось, без всякой на то причины. И еще кое-что – я никогда не говорил «Спасибо»

Казалось, я могу укрепить дружбу и сохранить их с помощью видео-игр. Как что-то, созданное для бездумного развлечения, могло помочь аутичному ребенку усовершенствовать его навыки общения и социализации? Как Джеймс Пол Джи выразился в своей книге «Чему Должны Обучать Нас Видеоигры В Сфере Обучения И Грамотности»: «В видеоигре у всех одинаковые возможности, и относятся ко всем тоже одинаково» Эта область стала дверью, через которую я мог теперь войти в социальный мир игры.

Закономерность программирования и электротехники притягательна для меня. Искусство создавать программы, а после видеть, как они работают, - для меня нет другого такого чувства. Это чувство созидания, чувство удовлетворения. Базируясь на этих всем известных основах, я бы хотел создать игры, которые обучали бы умениям через веселье и могли бы помочь аутичному ребенку не только общаться, но и занять лучшее положение в обществе, как это произошло со мной.

Мой дар, полученный от других, моя способность разговаривать и вести себя в соответствии с социальными нормами – это дар, о котором я никогда не забывал. Я часто напоминаю себе, насколько мне повезло, что я получал помощь на протяжении многих лет, и пытаюсь возвратить ее. Поступая таким образом, я не только чувствую удовлетворение от того, что помогаю менее удачливым, чем я, но еще и чувствую себя счастливым частично вернуть тот подарок, который был дан мне. Обслуживание других всегда было догматом моей семьи, и мое участие в таких добровольческих организациях, как Бойскауты, Красный Крест и моя церковь дает мне возможность заниматься именно этим. Думаю, что наверно это мой способ сказать «спасибо»

by Nicholas James DeTommaso

источник здесь

I Have Autism

Эта история оказалось одной из первых, которую я прочитала на AutismSpeaksOfiicialBlog. Именно она открыла мне  всю важность твоего отношения к аутенку. И я безумно благодарна автору этого эссе за эти замечательные строки.

I Have Autism

У меня аутизм. У меня всего несколько черт, сходных с героем фильма «Человек дождя». Когда меня нет на игровой площадке никогда не говорите моей маме: «Я бы никогда не догадалась, он выглядит таким нормальным». Аутизм невозможно распознать на лицо.

У меня аутизм. Это не значит, что я глухой, не значит и того, что я не понимаю ваших слов. От жестоких слов мне больно так же, как было бы больно любому другому. Иногда даже больше, потому что я очень чувствителен.

У меня аутизм. Я не слепой. Когда вы смотрите на меня, показываете пальцем, шепчетесь – мне это не нравится. Иногда я не могу контролировать свои эмоции; однако, я все же вижу вас.

У меня аутизм. Я не испорченный или недисциплинированный, умышленно грубый ребенок. Не говорите моим родителям, что меня просто нужно отшлепать, потому что это не поможет, а я дам сдачи! Все, что я знаю: если мне сделали больно, я должен защитить себя.

У меня аутизм. Это не значит, что я умственно отсталый. Я очень умен. Я могу сосредоточиться только на ограниченном количестве предметов, но стану экспертом в этих областях.

У меня аутизм. Не думайте, что я не способен любить или эмоционально изолирован от остального мира. Я очень близок со своей семьей и иногда нуждаюсь в объятиях. Я обладаю способностью заботиться о людях. Особенно когда вижу, что другому плохо или над ним издеваются.

У меня аутизм. Я выстрою вещи на полу своей комнаты в безупречном порядке. Это может показаться странным, но для меня это всего лишь удовлетворение потребности. Я могу расслабиться, только когда вещи синхронизированы.

У меня аутизм. Это значит, что я гиперчувствителен к звукам; я слышу каждый из них, даже самый тихий. Мне трудно справиться с огромным наплывом звуков за один раз, и я должен уйти, чтобы побыть одному. Это не значит, что я не вынесу мира, мне просто необходимо больше времени, чтобы отключиться от шума, так как я слышу больше всех остальных.

У меня аутизм. Я живу по расписанию. Это один из найденных мною путей справиться с хаосом вокруг меня. Знание о  том, что произойдет в определенное время каждый день, помогает мне подготовиться к сменам в действиях. Вот почему мне сложно справиться с изменениями. Чтобы достигнуть мира, мне нужен порядок.

У меня аутизм. Людям важно говорить то, что они имеют в виду. Я не понимаю шуток. Для меня вещи черно-белые, как и неизменное расписание. Если вы говорите, что посинеете от холода через пять минут, я жду этого от вас.

Так что помните, аутизм не означает, что я слепой, умственно отсталый, невосприимчивый, неспособный любить или функционировать в реальном мире. Я уникален и талантлив, потому что нашел способ сосуществовать в двух разных мирах. Подумайте, у скольких из нас трудности всего в одном мире, в котором мы живем, а сейчас представьте, каково это - совмещать сразу два. Это то, чему я научился. Поэтому простите, если время от времени мне не удается разорваться надвое, опять же я всего лишь человек.

Я часто слышу, как моей маме говорят: «Должно быть, тебе очень сложно» - никто никогда не говорит этого мне. Вообще-то, никто не ожидает, что я пойму или отвечу из-за того, каким общество представляет себе меня. Я не знаю, что такое аутизм, но я знаю, кто я такой. Я особенный и заветный. Почти как супергерою, мне было предназначено родиться с этими уникальными способностями. Это не немощность. Это не то, чего стоит бояться. В некотором роде эти способности волшебны. Я смог развить те части мозга, которые не функционируют у других.

Смотря на меня, не смотрите с грустью, не жалейте меня. Смотрите на меня с изумлением, тогда я снова и снова буду удивлять вас.

by Tonya Procor

источник здесь

 

Love in Action

Эта история написана женщиной, которую вдохновила подруга, бабушка маленького мальчика-аутенка. 

Love in Action

Я сижу, наблюдая за Джереми, всегда так занятого своими повторяющимися действиями, пока мои мысли носятся в голове. Господи, где же место для аутичного ребенка в этом мире? Я в изнеможении, я не знаю, что еще мне сделать. Я стараюсь подбадривать и поддерживать их. Я всегда помогаю и ищу способы улучшения его состояния. Я так беспокоюсь, что не могу хорошо спать по ночам из-за мыслей о всех наших мечтах, которым не суждено сбыться, о вещах, которые он не сможет сделать, о том, как изменить то, что возможно ждет его в жизни. В то время как я с грустью перебираю все эти мысли, в своем сердце я слышу:

Место для Джереми в твоем сердце; оно в моем. У каждого из созданных мною существ есть свое уникальное место в моем мире и цель, которую нужно найти. Помоги ему найти свою! Верь мне, я буду вести тебя. Он не был послан тебе, чтобы осуществить твои земные желания. Он пришел, чтобы стать особой частью твоей жизни.

У него прекрасная душа, одна из тех, которую может омрачить страх, но которая исцелится любовью. Учись распознавать ее, замечай ее, наслаждайся ею и наблюдай за тем, как Джереми становится таким, каким я создал его. Ты любишь его любовью, для которой он был создан, продолжай.

Как я могу использовать слова "вера" и "аутизм" в одном предложении? Как могу признать тебя, Господи, в аутизме Джереми, если, когда я делаю это, я зла на Тебя, за то что ты позволил произойти этому. Что еще мне нужно узнать? Какую пользу могу я принести здесь? Если я люблю его любовью, для которой он был создан, Господи, что могу я сделать иначе?

А потом я вспомнила стих из Библии, который я многократно слышала в церкви во времена моего детства. "Любовь есть терпение, любовь есть доброта... Любовь всегда надеется, всегда верит, всегда защищает и всегда добивается". Я снова слышу:

Заботиться о Джереми, создать для него уютное место и снабжать всем, чем можешь, - это одна из самых животворных  вещей, что ты можешь сделать в своей жизни. Потому что это и есть любовь в действии. Сейчас же, позволь моей любви исцелить тебя, как твоя любовь исцеляет его.

Поле этих слов я вспоминаю еще кое-что из Библии... "Не желай ничего страстно, но молитвами и благодеяниями доведи свою просьбу до Бога и мир Его защитит твое сердце..."

С этими словами в голове я наблюдала за тем, как Джереми выстраивает в ряд свои грузовики. Как будто отвечая, он поднимает на меня свой взгляд и одаривает меня одной из этих редких, красивых улыбок. И я думаю от всего сердца: Спасибо!

источник: здесь

If He Really Knew Me

Написано матерью ребенка с высокофункциональным аутизмом:

Моему сыну сейчас четырнадцать лет, и у него высокофункциональный аутизм. Как все вы можете представить, сначала все было по-другому. Мы очень усердно работали над его навыками общения, которые нужны, чтобы вписаться в общество. Он так хорошо научился им, и у него настолько доброе сердце, что он склонен быть намного более снисходительным по отношению к плохому поведению других, чем большинство из нас.

Он посещал обычную школу в Южной Калифорнии и ездил на автобусе для детей с особыми потребностями. Однако из-за сокращения бюджета в послеобеденное время они постепенно начали сажать в автобусы обычных детей. Он жаловался мне, что в его автобусе есть мальчики, которых он не понимает. Я спросила, что он имеет в виду, и он ответил, что это мальчики с «другого крыла» школы, которые быстро говорят. Я позвонила в школу, чтобы спросить, что происходит, и они объяснили, что из-за сокращения бюджета они были вынуждены скорректировать маршруты и добавить детей на некоторые автобусы. Я сказала своему ребенку пытаться избегать этих детей. Он ответил, что так и делал, но я все равно нервничала.

Спустя около недели мне позвонили из департамента транспорта, сообщая, что с моим сыном приключился «несчастный случай» на автобусе. Как оказалось, они посадили на автобус ребенка на инвалидной коляске. Когда водитель вышел, чтобы помочь ученику, один из обыкновенных мальчишек встал и начал говорить весьма неприятные вещи моему сыну. Мой сын – на удивление нежный мальчик, и не было случая, чтобы он намеренно сказал что-либо нехорошее в чей-то адрес. Он повторяет выражения; но стоит ему понять, что та или иная фраза, которую он повторяет, плохая, как он навсегда перестает ее использовать. Когда этот мальчик разговаривал с ним, мой сын просто улыбался ему, потому что не понимал значения тех слов.

Короче говоря, для моего сына все закончилось синяком и опухшим носом. Когда я добралась до школы и увидела его, я была так зла. Я начала кричать на главу департамента, спрашивая, о чем он думал, когда сажал такого ребенка в автобус, полный особых детей. Мой сын тут же встал, взял меня за руку и сказал: «Пожалуйста, мама, не сердись на них» Тогда я повернулась к нему и спросила: «На кого же я должна злиться?» Мой сын посмотрел на меня: «Тот мальчик не виноват в этом; просто он не знает меня. Если бы тот мальчик действительно знал меня, он бы никогда не сделал этого. Он бы стал моим другом»

Мой сын никогда не видит отрицательных сторон людей. Он считает, что все люди хорошие, если же это не так, то только потому, что этому человеку не объяснили чего-то. Он никогда не отзовется о ком-либо низко или злобно, как бы этот человек не относился к нему. Все мы многому могли бы научиться у наших особых детей. Иногда я думаю, что это нам нужно посещать тренинги, чтобы научиться быть вежливыми и терпимыми по отношению друг к другу.

JR Inman

источник здесь

A Sister's Love

Во всех историях об аутичных семьях меня поражает то, с какой стойкостью и храбростью они переносят  это.
Диагноз "аутизм", поставенный близкому тебе человеку, - это страшный удар и начало совершенно новой жизни.
То, что люди делают, чтобы помочь своему ребенку/брату/сестричке/внуку/сыну подруги, заслуживает восхищения, как и все, через что они проходят. Болезнь накладывает отпечаток на всю вашу жизнь. Это тяжелейшее испытание.
 
Я просто хотела бы, чтобы больше людей узнало об этом - об их страданиях, об их боли, но и об их радостях.
Я хотела бы, чтобы каждый представлял, что такое аутизм. Практически каждый сотый мальчик в мире болен аутизмом. И я не хочу, чтобы кто-то еще не смог понять, что именно происходит с его близким человеком. Не хочу, чтобы им самим приходилось разыскивать информацию, судорожно рыться в итернете в поиске ссылок и советов. Не хочу, чтобы кому-нибудь еще пришлось объяснять своему лечащему врачу, что это за болезнь. Не хочу, чтобы люди говорили, что это болезнь неизлечима.
Это еще одна история, найденная мной на потрясающем сайте AutismSpeaks. Это эссе первоначально было написано для поступления в колледж.

A Sister's Love

Когда мне было три года, родился мой братишка. Я помню поездку на машине в больницу в тот день, когда мы наконец могли забрать его домой. Я была так рада. Тогда я не знала, какое влияние он окажет на меня.
Ричи родился с весом всего в 1 фунт 13 унций и первые 95 дней своей жизни провел в отделении интенсивной терапии, борясь за свою жизнь. Ежедневно заниматься с ним приходили учителя и терапевты. В то время наша семья думала, что это самая серьезная преграда, которую ему предстоит преодолеть в своей жизни.
Через 18 месяцев моему брату Ричи поставили диагноз аутизм. Он все время плакал и не любил находиться с людьми. Когда он вырос, его неспособность общаться стала выводить его из себя. Когда его не понимают, Ричи бьет себя по голове. Хотя его болезнь стала для нашей семьи жутким испытанием, она оказалась и большим благословением. Благодаря Ричи я научилась толерантности, терпению и состраданию.
Наличие брата-аутиста изменило мою жизненную перспективу, сформировало мой стиль общения и умение полагаться на других. Когда я была младше, меня сильно злило, что люди в общественных местах пристально разглядывают моего брата. Став старше, я осознала, что люди боялись того, чего не понимали. Сейчас я стараюсь использовать каждый шанс, чтобы рассказать людям об аутизме.
Это трудная работа - жить с ребенком, страдающим от такой болезни, - временами полная стресса, но для меня это стало и крайне полезным опытом. Я очень рано научилась выдвигать на первый план чьи-либо другие интересы. Время от времени меня раздражали эти жертвы, потому что это казалось несправедливым. Когда я участвовала в соревнованиях, меня порой возмущал тот факт, что родители всех остальных присутствовали на игре. Мои же наблюдали за игрой из машины, потому что брат не мог вынести шума и такого большого количества людей. Но повзрослев, я осознала, что это Ричи был лишен всего, не я. И я начала меньше жалеть себя, стала более благодарной по отношению к нему. Если бы не он, мое сердце никогда не стало бы таким большим, какое оно сейчас. Он сделал меня более отзывчивым и терпимым человеком.
Я пришла к осознанию того, что все мы разные и что ты не можешь осуждать кого-то, только потому что они не такие, как ты; ты должен дать им шанс, потому что не знаешь, что могло произойти в их жизни и какое влияние они окажут на тебя. Ричи помог мне стать более любящей, сострадательной и более счастливой в целом. Брат также помог мне понять, что такое жизнь. Мы принимаем само собой разумеющимися свой голос и способность общаться друг с другом. Трудно понять, насколько это важно, пока тебя силком не заставят посмотреть на мир без этих вещей.
Живя с больным человеком, ты гораздо больше ценишь те вещи, которые способен делать. Мой брат не может сам исполнять каждодневные поручения. Так много замечательных учителей и сиделок помогли ему прийти к тому, какой он сейчас. Я видела, как эти люди работают с Ричи, и это вдохновило меня на работу в сфере начального и/или специального образования. Не каждый шаг этого путешествия был легким, но я знаю, что брат сделал меня лучше. И поэтому сейчас, в пять тридцать утра, когда я могла бы еще спать, а Ричи носится по коридору перед моей дверью, приговаривая "Пока, пока, пока" и смеясь, я могу улыбнуться, потому что знаю, что сегодня будет хороший день.
 Miranda Specht,  from East Islip, N.Y.

источник здесь

 I wish you to have your dreams come true. This one time you can ask for that.

Пару дней назад наткнулась на британский сайт, посвященный аутизму.
И там в разделе "Реальные истории" меня поразил рассказ сестры аутиста:

Никогда не думала, что могу так скучать по кому-нибудь, пока не переехала в университет. Я могу поговорить с большинством своих друзей и родных, когда скучаю по ним, но мой брат, Крис, не любит телефоны, поэтому я считаю за счастье, когда мне удается вытянуть из него хоть пару слов -“Привет, Мелани” и “Все отлично”, когда я спрашиваю, как дела, прежде чем он заливается смехом и убегает.

Родители разбивают мне сердце, рассказывая, что он спонтанно спрашивает, может ли увидеть меня, как будто он не совсем понимает, почему в один день я была рядом, а на следующий исчезла. Они пытаются удостовериться, что он знает, когда я приеду, и я всегда посвящаю ему время, когда приезжаю домой. Я только надеюсь, что он не думает, будто я бросила его или что я никогда не вернусь назад.

Я знаю, что позже моя жизнь не будет похожа на жизнь большинства людей среднего возраста. Я знаю, что однажды Крис будет жить со мной и моей семьей и я буду заботиться о нем. Родители говорят, что все, о чем они просят, - это чтобы я удостоверилась, что он счастлив там, где находится, но я не могу придумать ничего хуже того, чтобы отправить его в место, которое он не знает и где с ним будут люди, любящие его не так, как мы. То, что я росла с аутичным братом, научило меня так многому; это обогатило и улучшило меня, как человека, и всю мою жизнь в целом. Мне бы не хотелось видеть своего брата другим.

Мелани Хоэлл

источник: здесь

 Честно, не знаю, почему этот маленький рассказ произвел на меня такое глубокое впечатление. Я читала вещи и намного более драматичные. Может, все дело в том факте, что она ясно осознает, что ждет ее в будущем. Может, все из-за того, что я поняла, насколько вероятно, что и я буду в такой же точно ситуации...
Ясно одно: безумно приятно было прочесть последнее предложение. Надо обладать неимоверной смелостью, чтобы написать такое!