Меня зовут Керри, и у меня первазивное расстройство развития, "неуточнённое глубокое нарушение".

Меня зовут Керри, и у меня первазивное расстройство развития, "неуточнённое глубокое нарушение".

Это значит у меня аутизм.

Это не значит, что я являюсь аутизмом.

Это означает, что порой я вижу мир под другим углом.

Это не значит, что я плохой.

Это означает, что время от времени у меня могут возникнуть сложности с выражением эмоций.

Это не значит, что я ничего не чувствую.

Это значит, что, когда я общаюсь, я делаю это своим собственным образом.

Это не значит, что у меня нет голоса.

Это означает, что я могу проявлять повышенную чувствительность, когда дело касается определенных чувств или прикосновений. 

Это не значит, что я глухой или имею проблемы со слухом.

Это означает, что я часто фокусируюсь на определенных интересах в течение долгого времени.

Это не значит, что это единственный мой интерес.

Это означает, что в семье я единственный, у кого есть аутизм.

Это не значит, что я одинок.

Это означает, что у меня могут быть еще 500 других симптомов/способностей,

которые отличаются от ваших.

Это не значит, что я хуже вас.

Меня зовут Керри и, несмотря на то, что значит или не значит первазивное расстройство развития, аутизм не может стать моей единственной характеристикой, это я характеризую аутизм. Я могу только надеяться, что и остальные люди, аутичные или нет, могут задать своей жизни и своему путешествию такое направление, какого бы им хотелось.

источник здесь

От мальчика с аутизмом.

Особенный взгляд на аутизм.

Мы с TH гуляли сегодня. Мы очень долго гуляли вместе, и под «вместе» я имею в виду, что он просто прилип ко мне, зацепился своей рукой за мою, присоединив тридцать фунтов тяжести к той стороне, с которой шел. На самом деле я просила его время от времени менять стороны, чтобы не накрениться, как Пизанская башня, от всего этого веса.

Сегодня мы были на такой прогулке, когда каким-то образом – я и представить не могу как – мы заговорили об аутизме. Контекстом была разница в возможности использовать речь среди аутичных детей. ТН знает, что он отличается от остальных аутистов способностью говорить. Очень. Иногда высказывая здравый смысл и проявляя удивительную проницательность, а в другие разы с почти полным отсутствием и того, и другого. Также ему известно, что он хлопает, издает много бессмысленных звуков и строит гримасы, и мы разговаривали о том, что все люди с аутизмом могут казаться такими разными, даже если их объединяет некоторые такие признаки, и в этот самый момент он сказал это.

- Я думаю, что люди, которые очень хорошо владеют речью, и не хлопают, и не делают ничего такого, но у которых все же есть аутизм, они проявляют "аутизм низкой степени".

- «Аутизм низкой степени?» - повторила я. – Что ты имеешь в виду?

Он объяснил, что имел в виду именно то, что сказал, что они проявляют низкую степень аутизма. Продолжая, он развил свой собственный взгляд на спектр, где выделил средний аутизм, аутизм высокой степени и особенности каждого. Высокая степень, по его мнению, означала трудности с речью и большое количество хлопков, гримас и разных звуков. Кстати, это его собственные определения, не мои.

Я была поражена тем, что он не рассматривал аутизм в контексте «нормального» функционирования. Он говорил не о «высокофункциональном» и «низкофункциональном» аутизме. Он говорил о том, насколько полно был выражен аутизм, полностью опуская функционирование. А потом он удивил меня еще больше.

- И ты можешь находиться на разных местах этой шкалы, - сказал он. – Когда я действительно спокоен и могу говорить, я на том конце, где аутизм низкой степени. Но когда я очень возбужден и хлопаю, гримасничаю, издаю звуки, тогда я больше в той части, где средний аутизм.

Более того, в его шкале нет нулевого значения. Я знаю это, потому что он нарисовал ее мне, когда мы пришли домой (взгляните на рисунок). Ее нижнее значение «аутизм супернизкой степени». Высшее – «вышедший из-под контроля» и никакого увеличения, думаю, это отражение того, как он порой себя ощущает.

Я бы сказал, что в этот день, учитывая, что он был способен ясно сформулировать все это, был днем аутизма низкой степени для него. Хотя когда предложила снять на камеру его объяснение, он в общем-то превратился более аутичный. Аутизм, он ведь такой, знаете?

Таким образом, мой девятилетний аутичный ребенок помог мне сегодня, разрешив тайну того, почему в некоторых случаях, когда я спрашиваю «Ты готов делать математику?», он садится и решает десять примеров, а в остальное время просто отвечает «Эээээээ!» Теперь я знаю, как мне называть такие дни.

По моему аутенку, аутизм определяется по подвижной шкале, а не как качество функционирования – потому что знаете что? Для ТН функционирование, оно есть всегда. Просто иногда сильные чувства, эмоциональное возбуждение или постоянная тревога могут повысить степень аутизма даже до отметки «вышедший из-под контроля». Что имеет для него значение, так это шкала аутизма, не функционирования, и я нахожу его взгляд уникальным – прямо как его аутизм.

 

источник здесь

  От себя мне хотелось бы заметить, что это важно - очень важно - прислушиваться к тому, что говорят нам аутисты о своей болезни. Ведь это они каждодневно испытывают ее проявления, мы в свою очередь можем только наблюдать со стороны, строя свои догадки и умозаключения. И еще мне очень радостно от того, что девятилетний мальчик смог сам дойти до такой теории, радостно за его способность анализировать свое собственные поведение и ощущения. И особенно радостно за то, что он понимает аутизм именно так. И в общем-то, совсем неважно, правильна его теория или нет.

Looking Back

Looking Back

Сегодня был праздничный концерт начальной школы. Мы с мужем сидели на последнем ряду, почти в самом конце, чтобы иметь возможность незаметно выскользнуть, если у G возникнет какая-либо проблема и мы ему понадобимся. Мы уже разобрали, что он должен делать и когда, чтобы он был готов. Сейчас нам оставалось только ждать и смотреть.

 

Первыми на сцену вышли петь детей из детского сада, среди которых был маленький мальчик, находящийся в спектре и так напоминающий мне G, возникает ощущение, будто просматриваешь старые видео-съемки своих детей. Мальчик стоял в самом конце ряда, что обеспечивало ему больше свободного места, чтобы двигаться так, как ему будет нужно, и он закрывал уши руками во время аплодисментов, но в целом он держался довольно хорошо. Когда его группа села, я взглянула туда и увидела его мать, сидящую прямо там, рядом с ним. Видимо, она вызвалась помочь, чтобы присматривать за сыном, и отлично справлялась с тем, чтобы удерживать всех детей на своих местах – говоря одному прекратить это, передавая другому платочек, напоминая еще одному сидеть спокойно, и все это держа одну руку на плече сына, чтобы направлять его. 

 

Еще в прошлом году это была я. Я всегда вызывалась на поездки за город, чтобы иметь возможность помогать G. Я всегда поддерживала порядок среди детей, не расслабляясь как остальные сопровождающие, потому что знала, что, если кто-либо нарушит правило, G расстроится и сам начнет исправлять ситуацию. Его обычно ставили в конец, чтобы у него было больше места и он мог двигаться, не ударяя при этом других детей.

Потом на сцену вышли третьеклассники. И я наблюдала за тем, как G встает на свое место – в середине ряда. Он раскачивался вперед-назад, но не вертелся кругом так, как в прошлом. Двое ребят, стоящих по его бокам, чрезвычайно сострадательны, когда дело касается G. Один заметил нас и помог G найти нас. Затем началась музыка, и он был потрясающ! Пропевая все слова, выполняя все жесты и движения. Он не закрывал уши руками и не возмущался из-за задержек. И я сидела в задней части аудитории вместе со всеми остальными родителями. Мне не было необходимости сидеть рядом с ним, чтобы контролировать его движения. Хотя я немного нервничала и держала в запасе несколько чрезвычайных планов, ни один из них не понадобился.

Наблюдение за мальчиком из детского сада помогло мне взглянуть на вещи в перспективе. Я осознала, какого большого прогресса достиг G и как упорно он работал. У меня так много причин для благодарности.

 

источник здесь

ROOTS AND WINGS

ROOTS AND WINGS

Если вы спросите нашего сына Микки, кем он хотел бы стать, когда вырастет, он возможно ответит: «Библиотекарем. Или Тренером Покемонов!»

Не так легко найти работу для первоклассного игрока в Nintendo, но Микки учится и другим навыкам. В свои восемнадцать, он посещает Комплексную Вспомогательную Программу в нашей местной старшей школе. Но ни одна программа не может быть всеобъемлющей. Мы также проводим свою домашнюю программу, чтобы достичь успехов в самообслуживании, и три раза в неделю по утрам он посещает программу обучения профессиональным и жизненно необходимым навыкам в центре, работающем по АВА.

Дома и в обеих школах мы работаем над такими заданиями, как составление списка продуктов и поход в магазин; над способностью соответствующе разговаривать в универмаге, банке или ресторане, ждать в очереди, давать необходимую сумму продавцу и ждать сдачи. Мы практикуем ответы на телефонные звонки и передачу сообщений; ситуации, когда нужно справиться с горой белья или посуды; точное следование рецептам, измерение ингредиентов и обсуждение пищевой пирамиды. (Как бы он ни настаивал, шоколадный торт не является источником белков.)

В прошлом году Микки гордился своей работой в нашей городской библиотеке, где он расставлял в алфавитном порядке DVD-диски. Также ему нравилось сортировать почту в школе и разносить газеты по классам, каждый раз выкрикивая радостное «Свежие новости». Благодаря содействию консультанта по трудоустройству в этом году он один раз в неделю выступает в Красном Кресте. Он создает свое резюме опыта работы.

Но самая большая сложность для него заключается не в том, чтобы приобрести базовые трудовые навыки; но в том, чтобы научиться социальному поведению в обществе и на работе, как например соответствующе здороваться со всеми, следить за своим голосом иди знать, что, если задание становится слишком сложным, ты не можешь сказать «Я не участвую в этом!» и избавиться от него.

Мы с его отцом имели дело с механизмом обеспечения безопасности будущего Микки: мы учредили траст, переписали наши завещания и ходатайствовали в суд на счет опекунства по завещанию. Но у меня до сих пор остались страхи, от которых сердце начинает бешено стучать. Что будет через три года, когда этот маленький желтый школьный автобус прекратит останавливаться у нашей входной двери? Как мы обеспечим его полной жизнью после старшей школы? Где он будет жить? Много лет он страдал от приступов, даже сейчас он не полностью контролирует их. Насколько это затруднит осуществление его мечты о независимости? И одно из наших самых серьезных опасений: кто будет любить его, когда нас не станет?

...

Все родители хотят для своих детей одних и тех же вещей: любящих друзей, хорошее здоровье, работу, которая была бы значимой для них. Одной из моих самых любимых цитат является эта: «Есть два наследства, которые мы можем оставить своим детям и которые останутся с ними навсегда. Одно это корни. Другое – крылья.»

Мы даем Микки всю приземленность и любовь, которыми обладаем. Мы надеемся, что он будет парить.

by Liane Kupferberg Carter.

источник здесь 

Special.

Special

Думаю, я всегда принимала странности людей и, в общем-то, всегда искала дружбы с теми, которые, по моему мнению, идут по жизни под немного другой ритм, они всегда вдохновляли меня. Я находила тех, кто мыслит нестандартно, интересными. Слушать людей, которые от природы думают не так, как я, всегда казалось мне увлекательным. Поэтому мне любопытно, почему порой мне так трудно радоваться отличиям Эми. Я стыжусь дней, когда нахожу довольно травмирующим представить, какой будет наша жизнь, если аутизм Эми перейдет в тяжелую форму, если она никогда не выздоровеет до того, что сможет находиться среди обычных сверстников в школе или на каких-либо многолюдных встречах, если ровесники никогда не примут ее в свой мир.

В настоящий момент, когда Эми еще так мала, мы пока еще не знаем, каким будет ее аутизм, примет он тяжелую форму или останется умеренным. Мы без понятия, что ждет в будущем ее или всю нашу семью. Да, это так и для всех остальных. Но если вы являетесь родителем очень маленького ребенка с аутизмом, вы не знаете, будете ли вы подвозить своего ребенка к обычной школе или в свои шесть лет она будет пытаться научиться говорить в специальной, пытаться научиться выполнять задания, с которыми справляются гораздо младшие дети, будет ли она колотить по полу, как пойманная на крючок акула, только из-за того, что не может сделать то, что хочет. Вот почему родителям детей, страдающих аутизмом, так важно оставаться в настоящем. Натренировать себя не думать о будущем. Делать все, что можешь, любить так сильно, как только способен, каждый божий день, не питая никаких надежд на будущее. Это может казаться хорошей действенной философией, но на самом деле ее очень трудно претворить в жизнь. Я каждый день борюсь с собой, чтобы оставаться в настоящем. 

Я сидящая дома мать, и в наихудшие дни, когда нет спасения от реальности, я не могу не думать: “Как я собираюсь и дальше продолжать это? Как я буду иметь дело с аутизмом на протяжении всей своей жизни? Я не могу сделать этого. Это убивает меня. Мое сердце снова и снова вырывают из грудной клетки; возвращают на место и снова вырывают.”

Рациональной частью себя я сознаю, что эта вереница мыслей – полный провал любых попыток справиться. Это вовсе не борьба. И мне хотелось бы, чтобы я могла щелкнуть пальцами и освободиться от таких мыслей, думать только позитивно, не думать о будущем. Но когда на тебя находит “это”, ты как будто застреваешь в трясине, твои сапоги по колено в этой грязи. Ты чувствуешь себя приклеенной к месту, и, когда наконец находишь силы поднять свою ногу, тебе приходится шагнуть еще дальше вглубь, чтобы перейти через это.

 

Поэтому когда я посещаю различные сайты, посвященные аутизму, и вижу эти прославления аутизма и то, какая это радость, что наши дети “другие”, я чувствую противоречие внутри себя. Прославление “странностей” -  это то,чего я придерживалась большую часть своей жизни, так почему я принимаю это с некоторой долей отчуждения? В особо тяжелые в эмоциональном плане дни я думаю, что все это просто вздор, видимость, созданная для того, чтобы не дать сойти с ума родителям аутят, чтобы промывать нам мозги и заставить нас думать, что мы особенные, раз таковыми являются наши дети. Чтобы удержать нас от того, чтобы мы выбегали на улицы из домов и срывали голоса, крича от бешенства, злости и печали, вызванных жребием, который достался нашим детям. Мне почти хочется саркастически рассмеяться, когда кто-то, наподобие меня, говорит, что не хочет видеть, как его ребенка прославляют как “не такого, как все”, что он хочет видеть его посредственным, обыкновенным.

Как я полагаю, стыд мучает меня не только потому, что я думаю такое, но и потому, что я держу такие мысли в секрете. Как будто если я произнесу их вслух, даже в пустой комнате, я стану плохой матерью, неблагодарной за такой замечательный подарок, как ребенок с аутизмом.

 

А затем паранормальная сила вырывает меня из болота и возвращает на твердую землю, и я чувствую внезапное объятие своих ног. Я смотрю вниз: два сияющих синих глаза пристально вглядываются в меня, выражая любовь и восхищение мной, крошечные руки с энтузиазмом обнимают мои колени. Это моя Эми, моя Золотая Душа, и да, она особенная. И особенная не в том смысле, что она аутична, но просто особенна, будучи исключительным маленьким существом. Маленькая девочка, которая, несмотря на свой диагноз, нашла способ обнять и выразить столь большую любовь, не нуждаясь для этого в устной речи. Она может выразить тома своими глазами, и сквозь этот взгляд ты можешь почувствовать присутствие священной и знаменательной души. Радостный ребенок, который хочет взлететь в небо, чтобы передать свое подлинное счастье. Это благословение, и я благодарна за него. Для меня честь быть ее матерью. Я чувствую, что оболочка аутизма не сможет определить мою маленькую девочку, потому что она дар, каким бы ни был ее прогресс, и у нее есть чем поделиться с этим миром. Я прославляю Эмми и ее экстраординарную личность.

by Kimberly Cecero Brown

источник здесь 

The Happy Hannah Dance

The Happy Hannah Dance

Порой смотришь на спасенную собаку и задумываешься, почему она попала в приют. Бейли был не из таких. Он был в ужасном состоянии. Его везли на расстояние пятиста миль в надежде, что кто-нибудь на вечере в Мэриленде окажется достаточно глупым, чтобы взять его, он же визжал, скулил и дергал за поводок… и это оказалось лучшим его поведением. Бывший на очереди к усыплению в приюте для животных на Юге, Бейли, Леопардовая собака Катахулы, завалившая свой тренинг, затанцевал, когда служащие принесли ему еды. Выполненный на очень высоком уровне танец настоящего попрашайки – действительно нечто, что нужно увидеть, чтобы поверить. Это спасло ему жизнь. Но теперь было похоже, что он «завалил» и усыновление, его выходки загоняли всех потенциальных хозяев в тупик (о, я забыла упомянуть – он еще и лаял). Будучи добровольцами этой организации, мы согласились взять Бейли домой, на время, пока его не заберет другой доброволец. Надо надеется, это произойдет довольно скоро.

Но одна из наших близняшек, Ханна, нашла в Бейли свою четвероногую половинку. Ханна всегда немного отличалась от остальных детей, но большинство, ладно, главным образом взрослые, находили ее нескончаемые монологи о собаках – психологии их поведения, их удивительной преданности, даже их генетике – чем-то очаровательным и внушающим симпатию. А когда это не срабатывало, у нее про запас имелся этакий танец-пляска, который она не могла сдержать, когда была счастлива. Мы называли его «Танец Счастливой Ханны». Но все изменилось в средней школе, когда учителя потеряли терпение к ее причудам, и она стала главной мишенью для своих высокомерных одноклассников. В двенадцать ей поставили диагноз «синдром Аспергера». Но вместо того, чтобы дать ей чувство комфорта из-за того, что для ее трудностей есть название, что есть и другие люди, которые смотрят на мир сквозь те же очки, полученное официальное подтверждение того, что она не «вписывается», оказало на нее разрушительное действие. «Танцу Счастливой Ханны» пришел конец.

 

За прошедшие месяцы и годы Бейли вырос и стал центральной частью нашей семьи. Когда Ханна говорит сесть, он (иногда) садится. Когда Ханна говорит лечь, он (иногда) ложится. Когда Ханна говорит, “Я люблю тебя, Бейли”, он забирается ей на коленки и они становятся одним целым. Все то время, которое Бейли живет с нами, мы наблюдаем за тем, как Ханна учится верить не только ему, но и самой себе. Она и Бейли были связаны этим образным танцем. Как многие другие семьи, мы увидели, как отношения с животным поспособствовали эмоциональному выздоровлению человека. Это трудно выразить словами, и нам приходится произносить неадекватные вещи, такие как “Эти двое, они спасли друг друга”. Как и другие, испытавшие это на себе, мы задумываемся, есть ли вероятность того, что то, чему мы свидетели, может быть засчитано, может быть использовано в исследованиях и когда-нибудь будет донесено до детей. Есть ли способ использовать связь, естественно возникающую между многими детьми и животными, для лечения того, что мы не совсем понимаем, чего-то наподобие аутизма?

 

 by Teresa Foden

источник здесь 

Grandparents – I Want to Do My Part

Grandparents – I Want to Do My Part

Как известно любым родителям и бабушкам с дедушками, услышать, что у ребенка, которого любишь, аутизм – настоящее потрясение. Мне пришлось пережить это дважды. Мои внуки-близнецы, Джеймс и Томас, оба находятся в спектре. Несколько лет назад Джеймсу также был поставлен диагноз лейкоз. К счастью, сказав нам о болезни, онкологи снабдили нас планом действий для его выздоровления. Спустя три года и два месяца (а также множества люмбальных пункций, химиотерапий, переливаний и многого другого) я с трепетом могу сказать о том, что больше у Джеймса нет рака. Если бы эта же разновидность лейкоза была обнаружена у Джеймса 60 дет назад, возможно, его история закончилась бы не так счастливо. В 1950 количество вылечившихся от лейкоза было равно 4%, в 2010 – около 94%. Какая разница!

Как все мы знаем, аутизм неизлечим… пока. Но пример с лейкозом придает мне надежду. Я так благодарна замечательным докторам Джеймса. Благодарна за благотворительность и исследования в области рака у детей, которые велись в течение нескольких последних десятилетий. Теперь мы должны переключить свое внимание на то, чтобы найти лекарство для аутизма. Эта болезнь касается гораздо большего числа людей, нежели детский рак, сахарный диабет и СПИД все вместе. Я хочу внести свой вклад и помочь найти лечение для своих внуков и других, как они. Вот почему я буду участвовать в Шествии. Недавно я услышала о докторе Гери Даусоне, и теперь у меня появилось немного надежды помочь своим внукам и семье. Мне кажется, что, поддерживая наше местное Шествие, я помогаю собрать деньги для исследований, которые нужны, чтобы вызволить своих внуков и многих других из изоляции, которой является аутизм и помочь им вести нормальную жизнь.

by Nancy Miltenberger

источник здесь