О стимах.

About Stimming.

Раньше, куда бы я ни пошла, я держала по попрыгунчику в каждой руке. Их вес и давление на мою ладонь и позиция моей руки, когда я обхватывала их своими пальцами, вошли в привычку. Возможно, они вызывали успокаивающий проприоцептивный ответ – не то чтобы я знала об этом или это волновало меня. Мои попрыгунчики успокаивали меня.

Но когда из малыша я превратилась в ребенка, появилось так много вещей, которые я должна была делать с помощью своих рук. Я должна была научиться выводить буквы и завязывать узелки. Я не могла держаться за попрыгунчики, занимаясь этим. Также появилось все больше и больше мест, где такое поведение было  «неподобающим» для кого-либо моего возраста. Поэтому я прекратила носить попрыгунчики с собой.

Раньше я хлопала в ладоши. При этом порой я прыгала вверх-вниз. Это было то, чем я занималась, когда была счастлива, когда хотела почувствовать, как я двигаюсь в пространстве. Я пробовала играть в футбол, но возненавидела это. Все остальные, казалось, знали, куда идти, я же всегда была в замешательстве. Однако, хлопать в ладоши и прыгать – это выходило натуральным образом.

Но в один день, когда мне было где-то девять или десять лет, мама увидела, как я хлопаю и прыгаю по улице возле супермаркета. Она отозвала меня в сторону и в угрожающем тоне сказала, что я не должна хлопать. Только младенцы ведут себя так, сказала она, и умственно отсталые люди. Я почувствовала, что очень важно запомнить это, потому что мои родители были главным образом очень милы, когда дело касалось моих особенностей. То, что сказала мама, было скорее исключением, нежели правилом. Но это оказало сильное влияние на меня. Я прекратила хлопать в ладоши.

Раньше я постоянно напевала под нос. Соотносить музыку в моей голове с тем, что я могла услышать и почувствовать, - это успокаивало меня. Музыка помогала мне прожить день, помогала мне не переживать слишком много. Я лучше сосредотачивалась, когда напевала.

Но мои одноклассники ненавидели, когда я напевала в классе, не только во время лекций, но даже на переменах и тогда, когда мы работали над проектами. Это мешало занятиям и приводило в замешательство моих друзей. В девятом классе на геометрии одна раздраженная девочка бросала в меня арахис, пока я не замолчала. Ее действия, хоть и скорее прагматичные, нежели злонамеренные, подействовали как сигнал будильника. Я перестала напевать.

На протяжении нескольких последующих лет каждый раз, когда я замечала, что снова напеваю – или раскачиваюсь, или постукиваю пальцами, или странным образом двигаю руками – я снова и снова заставляла себя оставаться тихой и неподвижной. Я никогда не задумывалась, почему я останавливаю себя -- я знала только то, что мне нужно остановить себя. Я излечилась от саморегуляционного поведения.

А потом я пошла в колледж.

В колледже мне приходилось самой отвечать за себя. Я должна была заставить себя вовремя ходить на учебу, работать, кушать, принимать душ. Не было никого, кто звал бы меня на обед или давал бы полезные напоминания, что я опоздаю, если не уйду сейчас, или привести меня в себя, если я застыну, глядя на рубашку и, в конце концов, полуодетая, просто сяду на пол в полной отключке. Нагрузка на меня увеличилась, но способность составлять расписание и жить по нему не улучшилась. На лекциях теории, абстракции и использование образных выражений вызывали у меня головную боль.

Мне пришлось снова учиться стимам. Больше я не могла позволить себе роскошь отказываться от любого работающего копирования. Чтобы стоять в очереди за обедом среди полчища разговаривающих студентов, мне приходилось раскачиваться взад и вперед. Чтобы легче переходить от учебы к работе, мне приходилось по несколько минут хлопать в ладоши. Чтобы сдержать себя на работе в тот раз, когда я отключилась, мне пришлось напевать мелодию себе под нос. И я стала носить с собой в сумке попрыгунчики, просто на случай.

В течение нескольких лет у меня получалось выглядеть нормальной, а потом это сделало меня несчастной. Думаю, это весьма иронично:  говоря мне прекратить стимы, мои учителя и родители преследовали ту же цель, когда учили меня социальным навыкам или приводили меня на сеансы трудотерапии – помочь мне жить в мире, испытывая при этом минимум страданий. Но я только стала более несчастной, и вернулась к стимам так, будто это было прекрасным хобби, о котором я забыла.

Этим летом я участвую в программе для аутичных детей. В начальной школе я работала с учителями из этого места; это те люди, которые научили меня, как общаться, как выразить свои чувства, как выглядеть нормальной и другим важным вещам. Но было одно, что они пропустили. В то время как я научилась таким полезным вещам, как разделение интересов и сотрудничество, я научилась и тому, что стимы – это плохо, а быть как все – это хорошо, и когда я поступила в колледж, это весьма усложнило мою жизнь.

Я думаю, что сдерживаться  – это очень важно, если не хочешь провести всю свою жизнь, разбираясь с гордостью людей. Разумеется, это не должно быть так, но тем не менее это то, что происходит. Однако я также думаю, что люди должны иметь право выбора и должны  быть способны в любой момент решить, что важнее – сдержаться или почувствовать себя лучше. И это то, чему, по моему мнению, мы должны учить людей: что иногда знание о том, как сдержать себя, может быть очень полезным, но это не значит, что ты должен забыть о стимах.

by Zoe

источник здесь

ROOTS AND WINGS

ROOTS AND WINGS

Если вы спросите нашего сына Микки, кем он хотел бы стать, когда вырастет, он возможно ответит: «Библиотекарем. Или Тренером Покемонов!»

Не так легко найти работу для первоклассного игрока в Nintendo, но Микки учится и другим навыкам. В свои восемнадцать, он посещает Комплексную Вспомогательную Программу в нашей местной старшей школе. Но ни одна программа не может быть всеобъемлющей. Мы также проводим свою домашнюю программу, чтобы достичь успехов в самообслуживании, и три раза в неделю по утрам он посещает программу обучения профессиональным и жизненно необходимым навыкам в центре, работающем по АВА.

Дома и в обеих школах мы работаем над такими заданиями, как составление списка продуктов и поход в магазин; над способностью соответствующе разговаривать в универмаге, банке или ресторане, ждать в очереди, давать необходимую сумму продавцу и ждать сдачи. Мы практикуем ответы на телефонные звонки и передачу сообщений; ситуации, когда нужно справиться с горой белья или посуды; точное следование рецептам, измерение ингредиентов и обсуждение пищевой пирамиды. (Как бы он ни настаивал, шоколадный торт не является источником белков.)

В прошлом году Микки гордился своей работой в нашей городской библиотеке, где он расставлял в алфавитном порядке DVD-диски. Также ему нравилось сортировать почту в школе и разносить газеты по классам, каждый раз выкрикивая радостное «Свежие новости». Благодаря содействию консультанта по трудоустройству в этом году он один раз в неделю выступает в Красном Кресте. Он создает свое резюме опыта работы.

Но самая большая сложность для него заключается не в том, чтобы приобрести базовые трудовые навыки; но в том, чтобы научиться социальному поведению в обществе и на работе, как например соответствующе здороваться со всеми, следить за своим голосом иди знать, что, если задание становится слишком сложным, ты не можешь сказать «Я не участвую в этом!» и избавиться от него.

Мы с его отцом имели дело с механизмом обеспечения безопасности будущего Микки: мы учредили траст, переписали наши завещания и ходатайствовали в суд на счет опекунства по завещанию. Но у меня до сих пор остались страхи, от которых сердце начинает бешено стучать. Что будет через три года, когда этот маленький желтый школьный автобус прекратит останавливаться у нашей входной двери? Как мы обеспечим его полной жизнью после старшей школы? Где он будет жить? Много лет он страдал от приступов, даже сейчас он не полностью контролирует их. Насколько это затруднит осуществление его мечты о независимости? И одно из наших самых серьезных опасений: кто будет любить его, когда нас не станет?

...

Все родители хотят для своих детей одних и тех же вещей: любящих друзей, хорошее здоровье, работу, которая была бы значимой для них. Одной из моих самых любимых цитат является эта: «Есть два наследства, которые мы можем оставить своим детям и которые останутся с ними навсегда. Одно это корни. Другое – крылья.»

Мы даем Микки всю приземленность и любовь, которыми обладаем. Мы надеемся, что он будет парить.

by Liane Kupferberg Carter.

источник здесь 

The Fight.

В последние месяцы я получал письма от родителей, просящих совета насчет школы для их сына/дочери, находящихся в спектре. В этом посте я расскажу о ситуации, с которой боролся в четвертом классе. Мне бы хотелось отметить, что этот инцидент произошел годы назад, когда аутизм все еще был новой вещью для большинства общественных обучающих программ. Я считаю это предшественником сегодняшних разговоров о дразнениях. Было бы здорово, если бы в комментариях вы написали о вашем личном школьном опыте, учились ли с вами в школе дети в спектре, которых бы любили в классе.

Я не уверен, как все закончилось таким образом, это просто произошло.

Я был в четвертом классе с "специальным обучением" – в классе для детей с различными уровнями отставания в возрасте от 6 до 14 лет.

У меня была переменка, когда один ребенок из моего класса начал кричать в мое правое ухо. 

Я начал паниковать. Шум вызывал у меня тревогу.

Я сказал ему остановиться. Я начал злиться. Он остановился.

Я посмотрел на учительницу, которая заменяла нашего постоянного педагога, которая смотрела обратно на меня, выглядя более напуганной, чем я сам. Она была неподвижна, бесстрастна.

Я повернулся на своем стуле, отвернувшись от мальчика, и начал смотреть, как мои остальные одноклассники общались вокруг меня.

В этот раз я попытался сфокусироваться. Мне сложно было  собрать свои мысли вместе и сконцентрировать их на том объекте, который был мне нужен. Крик снова был обращен ко мне. Тот же парень, но на этот раз левое ухо. Тогда я потерял над собой контроль.

Я встал и схватил стул, на котором сидел, поднимая его над головой. Сейчас это я кричал на него. Крик мальчика прекратился, он выглядел напуганным до ужаса.

Я начал опускать стул на него, пока он вдруг не схватил его на полпути. Теперь я толкал стул в его сторону, тогда как он толкал его в моем направлении. Мальчик был на 5-6 дюймов выше меня и года на 2 или 3 старше. Моя хватка ослабевала с каждой секундой из-за этого движения туда-сюда, и он явно был наиболее сильным из нас двоих.

Примерно в этот момент учительница начала пронзительно кричать на нас, чтобы мы остановились. Я отпустил свою хватку и прижал руки к ушам, в то время как мальчик получил свободу ударить меня в правое плечо, пока он не ослабил свою хватку и стул не полетел на пол.

Я помню, как учительница особо постаралась взять более легкий тон: «Вам повезло, что ваш настоящий учитель не здесь, или бы вас обоих ждало наказание»

Я отступил в этот раз и, всхлипывая, ушел в самую глубину класса, чтобы оказаться подальше от них. Учительница не сказала ни слова об инциденте на протяжении оставшегося времени.

Я был очень тих весь тот день, пока один из моих лучших друзей не подошел ко мне попозже и не сказал: «Я слышал, что произошло. Дело в том, что кто-то сказал ему о том, что ты не любишь шум. Вот почему он начал кричать. Он хотел увидеть, что произойдет; может ли он использовать это против тебя…»

После повторных эпизодов родители забрали меня из общественной школы и поместили в частную школу не из нашего округа, под вывеской “Universal Placement of Students”. Это была маленькая дорогая частная школа для учеников с неврологическими дефектами. Им пришлось подать в суд на наш школьный округ, чтобы оплатить обучение. Это процесс, который, я уверен, пережили многие родители, дети которых в спектре. Они также возили меня туда и обратно на расстояние 50 миль на протяжении последующих 8 лет, пока я не закончил старшую школу.

В той частной школе было всего 160 детей. У нас у всех было немного символов, чтобы описывать свое состояние, и атмосфера была намного лучше. Также каждый из служебного персонала был обучен, как справляться с некоторыми видами специальных нужд.

Оглядываясь назад сейчас, когда я так близок к выпуску из колледжа, несмотря на то, что я не знаю,  понимал ли ребенок, что я был в спектре или нет, это заставило меня задуматься, сталкиваются ли теперь другие, похожие на меня люди с такими же проблемами. Когда я рос, особенно в начальных классах, это было из-за ярлыка обучения в классе с "специальной педагогикой", нравилось мне это или нет, это был ярлык, который был навешен на меня и моих одноклассников. Так думали остальные дети, так думали мы.

Я не ожидаю, что это поможет кому-либо сузить свой выбор, в какую школу отправить ученика, находящегося в спектре… Это все разумные темы для другого поста. Здесь же я просто взглянул на то, что может быть описано, как право на общение ”особых” детей. Это общение, от которого не должен страдать ни один ребенок из спектра.

Недопустимо, чтобы воспитатели и персонал говорили, что «это всего лишь дети». Даже если у детей, которые изводили меня, были свои собственные проблемы, взрослые должны знать об этом, должны быть готовы вмешаться.

Интегрирование часто не является правильным решением для детей в спектре. В моем случае я находился в атмосфере издевательства и не было никого, кто помог бы мне. Общественные школы сталкиваются с сокращением бюджета и часто не способны обеспечить безопасное окружение для таких детей. Мне повезло с родителями, они нашли безопасную и покровительственную среду для меня. Многие не настолько удачливы. Я надеюсь, что из-за распространения информации о том, насколько страшным может иногда быть наш мир, люди выскажут больше восприимчивости и обеспечат всех нас ресурсами, которые нужны нам, чтобы ощущать себя взрослыми и чувствовать себя в безопасности.

by Kerry Magro

источник здесь