Будь спокойна

Be Still

"Будь спокоен и знай, что я с тобой" Это те слова, которые я слышала в церкви на вечерней молитве, когда была в летнем лагере, но это мой сын с аутизмом учит меня смыслу этих восьми слов.


"С тобой" - это не совсем то, как я описала бы свои отношения с сыном на данный момент. Бывают дни, когда он действительно рядом, смеется и улыбается, но есть и такие, когда он предпочитает кататься по полу и вертеть шарики перед своими глазами. Слова не могут описать грусть, которую я испытываю, если мой сын поворачивается ко мне спиной,  когда я пытаюсь поиграть с ним, или не отзывается на свое имя. Это чувство опустошения - чувство провала - и в этом вопрос "за что?"


Но на протяжении этого путешествия мой сын учит меня. Если я внимательно прислушаюсь, то слышу, как он кричит "Войди в мой мир!", когда поворачивается спиной.


Если я сижу рядом, когда он играется с шариками, он может просто взглянуть на меня и улыбнуться.


"Будь спокойна и знай, что я с тобой"  


 Если я лежу на ковре, когда он катается по полу, он пододвигается ко мне.


"Будь спокойна и знай, что я с тобой"  


Если я сижу рядом с ним во дворе, слушая его и повторяя за ним слова -  слова, которые он произносит, тогда я вижу, как загораются его красивые голубые глаза и появляется его изогнутая улыбка.


"Будь спокойна и знай, что я с тобой"


 Если я действительно спокойна, когда он спускается ко мне по утрам, я могу начать улыбаться его ритуалу закрывать двери спальни и ванной, которые ведут в нашу комнату.
"Будь спокойна и знай, что я с тобой"

 Если я поблизости, когда он забирается на кровать и укутывается в теплое одеяло, я могу отпраздновать маленькую жизнь, которая лежит рядом.


"Будь спокоен и знай, что я с тобой"


Если я  заключу его в объятия, и он положит голову на мою грудь, я слышу его дыхание. Мой милый маленький мальчик. Мой драгоценный малыш.. Мамочка,

"Будь спокойна и знай, что я с тобой"

by Cheairs Graves

источник здесь

Будет ли он счастлив?

Сегодня, 2 апреля, всемирный день распространения информации об аутизме. И мне хотелось напомнить, что, несмотря на все тяготы болезни, аутизм еще и просто учит нас быть более терпимыми к другим и принимать человека со всеми его странностями.

---

Будет ли он счастлив?

Сегодня мне пришлось остаться одной со своим Первым Ребенком, муж был на работе, а Второй Ребенок - в гостях, и я снова поразилась тому, насколько различны мои дети и какой это совершенно иной опыт – просто сидеть с одним из них. И я тысячу раз успела изумиться иронии того, что с ребенком, у которого аутизм, намного легче, чем с другим, особенно сейчас, когда он становится все старше.

Первый Ребенок совершенно растерял всю свою аутичную непреклонность, которая у него была. Раньше он пугался, стоило мне свернуть не в ту сторону, которую он ожидал, а противоположную, но сейчас он просто спрашивает «почему ты повернула направо, а не налево?», принимает мой ответ и просто идет дальше. Второй Ребенок громко спорит со мной насчет этого, пока я не накричу на него, чтобы он замолчал. (На самом деле я так не поступаю. Или нет?) Но Первый Ребенок говорит так тихо, что мне постоянно приходится напоминать ему говорить погромче, потому что я не слышу его. И хотя он проводит все свое свободное время шумя как поезд BART, что сопровождается  и другими голосовыми стимами, на самом деле он очень тихий. И такой спокойный, и робкий, и милый, и, разумеется, потрясающе красивый и просто замечательный.

Раньше я думала, что его спокойствие – результат аутизма, заставляющего его отдаляться и блокировать внешние стимулы, с переработкой которых возникали проблемы у его мозга, но теперь я не так уверена в этом. Он становится старше, его дела с сенсорикой опеределенно лучше, но он до сих пор такой тихий и спокойный все время, так что теперь я достаточно уверена, что это просто то, каким он является; он спокойный и милый маленький мальчик, вообще-то прямо как его отец.

Так, я размышляла над этим ранее и в миллиардный раз задавалась вопросом, каким он станет, повзрослев. Как он проложит свою дорогу в мир? У него есть очевидные особенности, он суперспокойный, и мягкий, и нежный, а мир – это такое жестокое и суровое место. Каким подростком он будет? А взрослым человеком? Сможет ли он разобраться во всем этом? Будет ли он счастлив?

Я всегда говорила, что все, чего я хочу для своих детей, - это счастье, и добавив это к своим размышлениям, я вспомнила кое-что, о чем однажды спросил меня мой брат. Я с Первым Ребенком, еще не научившимся ходить, была в его доме за несколько месяцев до его смерти и упомянула эту идею. Тогда брат спросил: «А что если настоящее счастье ему принесла бы профессия швейцара? Ты бы смирилась с этим?»

Черт бы побрал такие сложные вопросы. Моим честным ответом было нет, потому что я думала, что он способен на большее, и как вообще профессия швейцара может сделать человека счастливым? (Приношу свои извинения всем швейцарам и их семьям, которых я оскорбляю). На что мой брат заметил, что если я действительно хочу видеть его счастливым, то мне следует избавиться от своих представлений о том, что делает человека счастливым, и быть готовой принять то, что мой сын может иметь свои собственные идеи о счастье, даже если это не то, с чем я согласна. (Да. Я скучаю по брату. Тупой рак.)

И я думала об этом, наблюдая за тем, как Первый Ребенок смотрит видео со своими излюбленными поездами BART на YouTube, я думала: бегать туда-сюда, хлопать в ладоши, шептать про поезда и издавать странные звуки, похожие на звуки поездов, - это то, что делает его счастливым; и как бы странно ни звучало это для тех, у кого нет аутизма, это правда. И он пронесет эти свои предпочтения в свою взрослую жизнь, и я должна быть готова отбросить свои представления о том, что делает человека счастливым, и принять все, что он выдумает, потому что больше чего-либо я хочу для него счастья.

By Jillsmo



Аутизм. Как помочь тому, кто нуждается в помощи?

Поговаривают, что еще каких-то 20-30 лет назад никто представить не мог, что детям будут ставить подобный диагноз. И вообще такого диагноза не существовало.

Правда, не существовало диагноза и не существовало заболевания – это небо и земля. Но я не ученый, даже не психиатр. Я – мать. Мне все равно, когда возникло заболевание и как оно когда называлось. Мне надо что-то решать здесь и сейчас. И не только мне. Таких, как я, – много. Наших детей не замечают, ведь они не шалят и не бьют стекла, в первые годы жизни вызывают вообще всеобщий восторг: «Какой спокойный ребенок!». Время идет, а спокойный ребенок остается таким же тихим и таким же беспомощным… И покой пропадает у родителей: что случилось? Кто виноват? Что делать-то?

Мой самый первый совет из собственного опыта – поменьше думать о том, кто виноват. Этого и ученые-то не знают, не могут определиться. Одни утверждают, что причина возникновения аутизма – инфекционное заболевание. Другие винят экологию. Третьи кричат о вреде прививок. Можно обвинить маму и акушеров в неудачных родах… Но не нужно.

Нужно – пораньше отметить, что ребенок развивается не так, как должен. Задержка развития речи. Отсутствие социализации. В три года уже заметно, играет ли ребенок с другими детками, говорит ли хоть как-то. Особенно бросается в глаза так называемая эхолалия – ребенок вместо ответа на ваш самый простой вопрос повторяет ваши слова, как эхо. Это заметно всем, даже вам.

Мне указала на то, что мой ребенок отличается от других детей, воспитатель детского садика. Для меня-то мой ребенок был самый-самый, к тому же первый и единственный. Ну, говорит хуже, чем другие… И вообще молчаливый… Научится еще.

Оказалось, что для того, чтобы он чему-то научился, пришлось несколько лет активно заниматься с дефектологом.

Отдельно следует обратиться к психиатру. Можно стесняться, можно упираться… Можно бояться визита к психиатру. Избежать – нельзя. Откладывать – не стоит. Чего боятся наши люди: во-первых, самого психиатрического диагноза, во-вторых, того, что диагноз «аутизм» – навсегда. Какие-то остаточные явления все равно будут.

Теперь – слова утешения. Если хорошо задуматься, то практически все талантливые люди – немного аутисты. Они могут погрузиться в свой мир и не замечать изменений во внешнем, так сказать, «общедоступном» мире. Аутисты умные. Только зачастую они видят лишь какую-то одну узкую специфичную сферу. Мой в три года штудировал энциклопедию животных и знал названия таких тварей Господних, которых я никогда не слышала! Хотя избежать задержки общего развития, увы, нельзя. Ведь такой ребенок не задает вопросов, а ваши рассказы о чем-то неинтересном с его точки зрения просто игнорирует.

«Вытаскивать» ребенка из его уютного внутреннего мира – задача не из легких, требует большого терпения. Я не буду говорить о рекомендациях докторов. Это – индивидуально. А о собственном опыте расскажу.

Покой и радость в доме – главная заповедь. Этот мир должен создать достойную конкуренцию.

Яркие впечатления.

Домашние животные. Мы как-то попали на выставку собак, так сын там за два часа сказал больше, чем до того за две недели! А когда переехали в частный дом, ребенок выпросил сначала собаку, кошку, кроликов («зайчиков»), кур, на корове я запротестовала… А в доме жили еще рыбки и хомяк Бантик.

Дельфинотерапия… Мы, правда, по признанию специалистов, обратились туда поздновато. Наиболее яркий эффект – когда молчун начинает говорить. А мы начали говорить раньше.

Акупунктура. В моем случае – с электростимуляцией.

БАДы.

Пробовали все...

Кроме спецдиеты для аутистов. Которая исключала настолько много продуктов (все молочные, хлеб, картофель, почти все крупы, сладости), что непонятно было, что же есть вообще.

Сейчас моему ребенку восемь лет. Учится. Читает, пишет – практически без ошибок, математика хромает. Очень изобретательный, великий любитель конструкторов. Очень самостоятельный в быту – умеет готовить кушать, пусть и не все, ухаживает за мной, если я заболею. У нас еще все впереди!

источник: здесь

От мальчика с аутизмом.

Особенный взгляд на аутизм.

Мы с TH гуляли сегодня. Мы очень долго гуляли вместе, и под «вместе» я имею в виду, что он просто прилип ко мне, зацепился своей рукой за мою, присоединив тридцать фунтов тяжести к той стороне, с которой шел. На самом деле я просила его время от времени менять стороны, чтобы не накрениться, как Пизанская башня, от всего этого веса.

Сегодня мы были на такой прогулке, когда каким-то образом – я и представить не могу как – мы заговорили об аутизме. Контекстом была разница в возможности использовать речь среди аутичных детей. ТН знает, что он отличается от остальных аутистов способностью говорить. Очень. Иногда высказывая здравый смысл и проявляя удивительную проницательность, а в другие разы с почти полным отсутствием и того, и другого. Также ему известно, что он хлопает, издает много бессмысленных звуков и строит гримасы, и мы разговаривали о том, что все люди с аутизмом могут казаться такими разными, даже если их объединяет некоторые такие признаки, и в этот самый момент он сказал это.

- Я думаю, что люди, которые очень хорошо владеют речью, и не хлопают, и не делают ничего такого, но у которых все же есть аутизм, они проявляют "аутизм низкой степени".

- «Аутизм низкой степени?» - повторила я. – Что ты имеешь в виду?

Он объяснил, что имел в виду именно то, что сказал, что они проявляют низкую степень аутизма. Продолжая, он развил свой собственный взгляд на спектр, где выделил средний аутизм, аутизм высокой степени и особенности каждого. Высокая степень, по его мнению, означала трудности с речью и большое количество хлопков, гримас и разных звуков. Кстати, это его собственные определения, не мои.

Я была поражена тем, что он не рассматривал аутизм в контексте «нормального» функционирования. Он говорил не о «высокофункциональном» и «низкофункциональном» аутизме. Он говорил о том, насколько полно был выражен аутизм, полностью опуская функционирование. А потом он удивил меня еще больше.

- И ты можешь находиться на разных местах этой шкалы, - сказал он. – Когда я действительно спокоен и могу говорить, я на том конце, где аутизм низкой степени. Но когда я очень возбужден и хлопаю, гримасничаю, издаю звуки, тогда я больше в той части, где средний аутизм.

Более того, в его шкале нет нулевого значения. Я знаю это, потому что он нарисовал ее мне, когда мы пришли домой (взгляните на рисунок). Ее нижнее значение «аутизм супернизкой степени». Высшее – «вышедший из-под контроля» и никакого увеличения, думаю, это отражение того, как он порой себя ощущает.

Я бы сказал, что в этот день, учитывая, что он был способен ясно сформулировать все это, был днем аутизма низкой степени для него. Хотя когда предложила снять на камеру его объяснение, он в общем-то превратился более аутичный. Аутизм, он ведь такой, знаете?

Таким образом, мой девятилетний аутичный ребенок помог мне сегодня, разрешив тайну того, почему в некоторых случаях, когда я спрашиваю «Ты готов делать математику?», он садится и решает десять примеров, а в остальное время просто отвечает «Эээээээ!» Теперь я знаю, как мне называть такие дни.

По моему аутенку, аутизм определяется по подвижной шкале, а не как качество функционирования – потому что знаете что? Для ТН функционирование, оно есть всегда. Просто иногда сильные чувства, эмоциональное возбуждение или постоянная тревога могут повысить степень аутизма даже до отметки «вышедший из-под контроля». Что имеет для него значение, так это шкала аутизма, не функционирования, и я нахожу его взгляд уникальным – прямо как его аутизм.

 

источник здесь

  От себя мне хотелось бы заметить, что это важно - очень важно - прислушиваться к тому, что говорят нам аутисты о своей болезни. Ведь это они каждодневно испытывают ее проявления, мы в свою очередь можем только наблюдать со стороны, строя свои догадки и умозаключения. И еще мне очень радостно от того, что девятилетний мальчик смог сам дойти до такой теории, радостно за его способность анализировать свое собственные поведение и ощущения. И особенно радостно за то, что он понимает аутизм именно так. И в общем-то, совсем неважно, правильна его теория или нет.

Looking Back

Looking Back

Сегодня был праздничный концерт начальной школы. Мы с мужем сидели на последнем ряду, почти в самом конце, чтобы иметь возможность незаметно выскользнуть, если у G возникнет какая-либо проблема и мы ему понадобимся. Мы уже разобрали, что он должен делать и когда, чтобы он был готов. Сейчас нам оставалось только ждать и смотреть.

 

Первыми на сцену вышли петь детей из детского сада, среди которых был маленький мальчик, находящийся в спектре и так напоминающий мне G, возникает ощущение, будто просматриваешь старые видео-съемки своих детей. Мальчик стоял в самом конце ряда, что обеспечивало ему больше свободного места, чтобы двигаться так, как ему будет нужно, и он закрывал уши руками во время аплодисментов, но в целом он держался довольно хорошо. Когда его группа села, я взглянула туда и увидела его мать, сидящую прямо там, рядом с ним. Видимо, она вызвалась помочь, чтобы присматривать за сыном, и отлично справлялась с тем, чтобы удерживать всех детей на своих местах – говоря одному прекратить это, передавая другому платочек, напоминая еще одному сидеть спокойно, и все это держа одну руку на плече сына, чтобы направлять его. 

 

Еще в прошлом году это была я. Я всегда вызывалась на поездки за город, чтобы иметь возможность помогать G. Я всегда поддерживала порядок среди детей, не расслабляясь как остальные сопровождающие, потому что знала, что, если кто-либо нарушит правило, G расстроится и сам начнет исправлять ситуацию. Его обычно ставили в конец, чтобы у него было больше места и он мог двигаться, не ударяя при этом других детей.

Потом на сцену вышли третьеклассники. И я наблюдала за тем, как G встает на свое место – в середине ряда. Он раскачивался вперед-назад, но не вертелся кругом так, как в прошлом. Двое ребят, стоящих по его бокам, чрезвычайно сострадательны, когда дело касается G. Один заметил нас и помог G найти нас. Затем началась музыка, и он был потрясающ! Пропевая все слова, выполняя все жесты и движения. Он не закрывал уши руками и не возмущался из-за задержек. И я сидела в задней части аудитории вместе со всеми остальными родителями. Мне не было необходимости сидеть рядом с ним, чтобы контролировать его движения. Хотя я немного нервничала и держала в запасе несколько чрезвычайных планов, ни один из них не понадобился.

Наблюдение за мальчиком из детского сада помогло мне взглянуть на вещи в перспективе. Я осознала, какого большого прогресса достиг G и как упорно он работал. У меня так много причин для благодарности.

 

источник здесь

ROOTS AND WINGS

ROOTS AND WINGS

Если вы спросите нашего сына Микки, кем он хотел бы стать, когда вырастет, он возможно ответит: «Библиотекарем. Или Тренером Покемонов!»

Не так легко найти работу для первоклассного игрока в Nintendo, но Микки учится и другим навыкам. В свои восемнадцать, он посещает Комплексную Вспомогательную Программу в нашей местной старшей школе. Но ни одна программа не может быть всеобъемлющей. Мы также проводим свою домашнюю программу, чтобы достичь успехов в самообслуживании, и три раза в неделю по утрам он посещает программу обучения профессиональным и жизненно необходимым навыкам в центре, работающем по АВА.

Дома и в обеих школах мы работаем над такими заданиями, как составление списка продуктов и поход в магазин; над способностью соответствующе разговаривать в универмаге, банке или ресторане, ждать в очереди, давать необходимую сумму продавцу и ждать сдачи. Мы практикуем ответы на телефонные звонки и передачу сообщений; ситуации, когда нужно справиться с горой белья или посуды; точное следование рецептам, измерение ингредиентов и обсуждение пищевой пирамиды. (Как бы он ни настаивал, шоколадный торт не является источником белков.)

В прошлом году Микки гордился своей работой в нашей городской библиотеке, где он расставлял в алфавитном порядке DVD-диски. Также ему нравилось сортировать почту в школе и разносить газеты по классам, каждый раз выкрикивая радостное «Свежие новости». Благодаря содействию консультанта по трудоустройству в этом году он один раз в неделю выступает в Красном Кресте. Он создает свое резюме опыта работы.

Но самая большая сложность для него заключается не в том, чтобы приобрести базовые трудовые навыки; но в том, чтобы научиться социальному поведению в обществе и на работе, как например соответствующе здороваться со всеми, следить за своим голосом иди знать, что, если задание становится слишком сложным, ты не можешь сказать «Я не участвую в этом!» и избавиться от него.

Мы с его отцом имели дело с механизмом обеспечения безопасности будущего Микки: мы учредили траст, переписали наши завещания и ходатайствовали в суд на счет опекунства по завещанию. Но у меня до сих пор остались страхи, от которых сердце начинает бешено стучать. Что будет через три года, когда этот маленький желтый школьный автобус прекратит останавливаться у нашей входной двери? Как мы обеспечим его полной жизнью после старшей школы? Где он будет жить? Много лет он страдал от приступов, даже сейчас он не полностью контролирует их. Насколько это затруднит осуществление его мечты о независимости? И одно из наших самых серьезных опасений: кто будет любить его, когда нас не станет?

...

Все родители хотят для своих детей одних и тех же вещей: любящих друзей, хорошее здоровье, работу, которая была бы значимой для них. Одной из моих самых любимых цитат является эта: «Есть два наследства, которые мы можем оставить своим детям и которые останутся с ними навсегда. Одно это корни. Другое – крылья.»

Мы даем Микки всю приземленность и любовь, которыми обладаем. Мы надеемся, что он будет парить.

by Liane Kupferberg Carter.

источник здесь 

Special.

Special

Думаю, я всегда принимала странности людей и, в общем-то, всегда искала дружбы с теми, которые, по моему мнению, идут по жизни под немного другой ритм, они всегда вдохновляли меня. Я находила тех, кто мыслит нестандартно, интересными. Слушать людей, которые от природы думают не так, как я, всегда казалось мне увлекательным. Поэтому мне любопытно, почему порой мне так трудно радоваться отличиям Эми. Я стыжусь дней, когда нахожу довольно травмирующим представить, какой будет наша жизнь, если аутизм Эми перейдет в тяжелую форму, если она никогда не выздоровеет до того, что сможет находиться среди обычных сверстников в школе или на каких-либо многолюдных встречах, если ровесники никогда не примут ее в свой мир.

В настоящий момент, когда Эми еще так мала, мы пока еще не знаем, каким будет ее аутизм, примет он тяжелую форму или останется умеренным. Мы без понятия, что ждет в будущем ее или всю нашу семью. Да, это так и для всех остальных. Но если вы являетесь родителем очень маленького ребенка с аутизмом, вы не знаете, будете ли вы подвозить своего ребенка к обычной школе или в свои шесть лет она будет пытаться научиться говорить в специальной, пытаться научиться выполнять задания, с которыми справляются гораздо младшие дети, будет ли она колотить по полу, как пойманная на крючок акула, только из-за того, что не может сделать то, что хочет. Вот почему родителям детей, страдающих аутизмом, так важно оставаться в настоящем. Натренировать себя не думать о будущем. Делать все, что можешь, любить так сильно, как только способен, каждый божий день, не питая никаких надежд на будущее. Это может казаться хорошей действенной философией, но на самом деле ее очень трудно претворить в жизнь. Я каждый день борюсь с собой, чтобы оставаться в настоящем. 

Я сидящая дома мать, и в наихудшие дни, когда нет спасения от реальности, я не могу не думать: “Как я собираюсь и дальше продолжать это? Как я буду иметь дело с аутизмом на протяжении всей своей жизни? Я не могу сделать этого. Это убивает меня. Мое сердце снова и снова вырывают из грудной клетки; возвращают на место и снова вырывают.”

Рациональной частью себя я сознаю, что эта вереница мыслей – полный провал любых попыток справиться. Это вовсе не борьба. И мне хотелось бы, чтобы я могла щелкнуть пальцами и освободиться от таких мыслей, думать только позитивно, не думать о будущем. Но когда на тебя находит “это”, ты как будто застреваешь в трясине, твои сапоги по колено в этой грязи. Ты чувствуешь себя приклеенной к месту, и, когда наконец находишь силы поднять свою ногу, тебе приходится шагнуть еще дальше вглубь, чтобы перейти через это.

 

Поэтому когда я посещаю различные сайты, посвященные аутизму, и вижу эти прославления аутизма и то, какая это радость, что наши дети “другие”, я чувствую противоречие внутри себя. Прославление “странностей” -  это то,чего я придерживалась большую часть своей жизни, так почему я принимаю это с некоторой долей отчуждения? В особо тяжелые в эмоциональном плане дни я думаю, что все это просто вздор, видимость, созданная для того, чтобы не дать сойти с ума родителям аутят, чтобы промывать нам мозги и заставить нас думать, что мы особенные, раз таковыми являются наши дети. Чтобы удержать нас от того, чтобы мы выбегали на улицы из домов и срывали голоса, крича от бешенства, злости и печали, вызванных жребием, который достался нашим детям. Мне почти хочется саркастически рассмеяться, когда кто-то, наподобие меня, говорит, что не хочет видеть, как его ребенка прославляют как “не такого, как все”, что он хочет видеть его посредственным, обыкновенным.

Как я полагаю, стыд мучает меня не только потому, что я думаю такое, но и потому, что я держу такие мысли в секрете. Как будто если я произнесу их вслух, даже в пустой комнате, я стану плохой матерью, неблагодарной за такой замечательный подарок, как ребенок с аутизмом.

 

А затем паранормальная сила вырывает меня из болота и возвращает на твердую землю, и я чувствую внезапное объятие своих ног. Я смотрю вниз: два сияющих синих глаза пристально вглядываются в меня, выражая любовь и восхищение мной, крошечные руки с энтузиазмом обнимают мои колени. Это моя Эми, моя Золотая Душа, и да, она особенная. И особенная не в том смысле, что она аутична, но просто особенна, будучи исключительным маленьким существом. Маленькая девочка, которая, несмотря на свой диагноз, нашла способ обнять и выразить столь большую любовь, не нуждаясь для этого в устной речи. Она может выразить тома своими глазами, и сквозь этот взгляд ты можешь почувствовать присутствие священной и знаменательной души. Радостный ребенок, который хочет взлететь в небо, чтобы передать свое подлинное счастье. Это благословение, и я благодарна за него. Для меня честь быть ее матерью. Я чувствую, что оболочка аутизма не сможет определить мою маленькую девочку, потому что она дар, каким бы ни был ее прогресс, и у нее есть чем поделиться с этим миром. Я прославляю Эмми и ее экстраординарную личность.

by Kimberly Cecero Brown

источник здесь 

7 лет аутизма

7 Years Of Autism

В этом месяце исполняется семь лет с тех пор, как аутизм стал частью нашего мира – и что за бешеной гонкой это было. Вау, если оглянуться назад, кажется, что с тех пор прошла целая жизнь, и во многих смыслах это было именно так. Он тысячи раз перетряхивал нашу жизнь и отправил нас в путешествие, не входящее в наши планы, путешествие, к которому мы были так плохо подготовлены.

Первые годы были душераздирающи. Элиот не владел языком или любым другим способом сообщать нам о своих желаниях и нуждах, и боролся с непреодолимой агрессией – направленной на нас, широкую публику и своего, тогда еще младенца, брата – Генри. Были дни, когда аутизм был настолько всепоглащающ: казалось, что симптомы, сопровождающие его диагноз, заполняли каждый уголок нашего мира.

Прошло много времени и многое изменилось – я не помню многого о первых годах. Может, это способ самозащиты, может, я не всегда могу вынести воспоминаний о несчастье, которое мы пережили, и/или мне уже больше сорока и я забываю все подряд. Но что я помню, и достаточно отчетливо, так это изоляцию, которую мы испытывали в то время. Было так больно видеть, как он борется, и не знать, как помочь своему ребенку.

Было не менее больно, когда наша любимая Ада начала проявлять ранние признаки аутизма, с которыми мы были слишком хорошо знакомы. Ее симптомы никогда не были настолько ужасными, как у Элиота, но осознание того, через сколь многие битвы и испытания ей придется пройти, снова и снова причиняло боль. Это казалось несправедливым – только мы, казалось, встали на свой путь, как внезапно аутизм снова настиг нас. В тот момент, это было слишком.

Каждый справляется с горем своим собственным способом и должен найти свой путь к осознанию. Мы с Томом следовали разным маршрутам этого пути на протяжении семи лет. В то время как Том больше сопровождал Элиота, Ада была настоящим камнем на моей душе, и я не могу объяснить почему. Может, когда Элиоту был поставлен диагноз, мы были так заняты поиском всего необходимого для оказания ему помощи, что я не перешагнула через горе потери «обыкновенной» жизни. По причинам, которые я до сих пор способна полностью осознать, я буквально изолировала себя ото всех и всего за пределами нашего дома, чтобы признать ее диагноз и справиться с горем тем единственным способом, на который я была способна. Это было почти так, как будто я позволила себе пройти прямо через боль, вместо того чтобы топтаться поблизости, прежде чем смириться с болью. Я благодарна за то, что теперь нахожусь в гораздо лучших условиях, но ценю опыт, который позволил мне с другой стороны взглянуть на трудности, с которыми сталкивается любой из нас.

Хватит о плохом.

На прошлой неделе в нашем доме случилось нечто, что потрясло нас, но чем хочется поделиться. Элиот перешел в 3 класс в качестве обыкновенного ученика школы в первый раз в своей жизни. Это такое достижение для него – он вне себя от радости из-за того, что у него есть школа, которую можно назвать своей. Он так хотел этого для себя и прикладывал огромные усилия, работая над умениями, которые развиваются естественно у большинства детей, чтобы достичь этого. Полон решимости, он поставил себе цель и претворил ее в жизнь. Как и всякий новый опыт, школа безусловно принесет новый успехи и откроет сферы, над которыми ему нужно будет продолжать работать (они уже есть, как указано в его табеле успеваемости за сегодня), но мы празднуем это достижение, потому что оно принадлежит ему. Он продолжает учить нас столь многому.

Аде сейчас 4, и она на удивление хороша! Ее симптомы при диагностике не были такими серьезными, как у Элиота, и у нее отличная реакция на раннее вмешательство. Из-за ситуации в нашей семье и нашей изумительной команды терапевтов из Института Ловаса, мы рано определили ее проблемы и тут же начали проводить лечение, необходимое ей. Сейчас, в 4 года, она делает потрясающие успехи, достаточно коммуникабельна и просто счастлива, очень заинтересована в своем мире. Мы любим наблюдать за тем, как развивается ее личность (большую часть времени!), и лелеем те отношения, которые она установила с братьями.

К тому же, у нас есть милый, чувствительный, очаровательный восьмилетний Генри. У него нет неврологических заболеваний, и он средний ребенок в семье, зажатый между братом и сестрой с аутизмом. Как и всякая остальная семья с особыми потребностями, мы на протяжении всех этих лет изо всех сил старались найти такой баланс, при котором Генри не вырос бы обиженным на аутизм и не отнимал все внимание, которое было так нужно его брату и сестре. Он замечательный парень, который нашел способ выражать свои уникальные взгляды на мир посредством искусства.

Мы участвовали в Миннесотенском Шествии в поддержку аутизма и с нетерпением ждем общения со многими другими семьями и друзьями, которые являются частью аутистического сообщества. Наше путешествие в сопровождении аутизма продолжается, но мы благодарны за многие вещи. Мы будем участвовать в шествии, чтобы отпраздновать то, как много мы уже прошли. Будем участвовать, потому что у нас есть радостный третьеклассник, у которого сейчас есть школа. Мы будем участвовать из-за маленькой девочки, которая сделала изумительные шаги в развитии в своей недавно начавшейся жизни, любит своих братьев и потрясающе выглядит в балетной пачке. Из-за их брата, среднего сына, который выбирает терпение и понимание даже в самые сложные дни, потому что семья есть семья, несмотря ни на что…

 

by Kammy Kramer

источник здесь 

I Have Autism

Эта история оказалось одной из первых, которую я прочитала на AutismSpeaksOfiicialBlog. Именно она открыла мне  всю важность твоего отношения к аутенку. И я безумно благодарна автору этого эссе за эти замечательные строки.

I Have Autism

У меня аутизм. У меня всего несколько черт, сходных с героем фильма «Человек дождя». Когда меня нет на игровой площадке никогда не говорите моей маме: «Я бы никогда не догадалась, он выглядит таким нормальным». Аутизм невозможно распознать на лицо.

У меня аутизм. Это не значит, что я глухой, не значит и того, что я не понимаю ваших слов. От жестоких слов мне больно так же, как было бы больно любому другому. Иногда даже больше, потому что я очень чувствителен.

У меня аутизм. Я не слепой. Когда вы смотрите на меня, показываете пальцем, шепчетесь – мне это не нравится. Иногда я не могу контролировать свои эмоции; однако, я все же вижу вас.

У меня аутизм. Я не испорченный или недисциплинированный, умышленно грубый ребенок. Не говорите моим родителям, что меня просто нужно отшлепать, потому что это не поможет, а я дам сдачи! Все, что я знаю: если мне сделали больно, я должен защитить себя.

У меня аутизм. Это не значит, что я умственно отсталый. Я очень умен. Я могу сосредоточиться только на ограниченном количестве предметов, но стану экспертом в этих областях.

У меня аутизм. Не думайте, что я не способен любить или эмоционально изолирован от остального мира. Я очень близок со своей семьей и иногда нуждаюсь в объятиях. Я обладаю способностью заботиться о людях. Особенно когда вижу, что другому плохо или над ним издеваются.

У меня аутизм. Я выстрою вещи на полу своей комнаты в безупречном порядке. Это может показаться странным, но для меня это всего лишь удовлетворение потребности. Я могу расслабиться, только когда вещи синхронизированы.

У меня аутизм. Это значит, что я гиперчувствителен к звукам; я слышу каждый из них, даже самый тихий. Мне трудно справиться с огромным наплывом звуков за один раз, и я должен уйти, чтобы побыть одному. Это не значит, что я не вынесу мира, мне просто необходимо больше времени, чтобы отключиться от шума, так как я слышу больше всех остальных.

У меня аутизм. Я живу по расписанию. Это один из найденных мною путей справиться с хаосом вокруг меня. Знание о  том, что произойдет в определенное время каждый день, помогает мне подготовиться к сменам в действиях. Вот почему мне сложно справиться с изменениями. Чтобы достигнуть мира, мне нужен порядок.

У меня аутизм. Людям важно говорить то, что они имеют в виду. Я не понимаю шуток. Для меня вещи черно-белые, как и неизменное расписание. Если вы говорите, что посинеете от холода через пять минут, я жду этого от вас.

Так что помните, аутизм не означает, что я слепой, умственно отсталый, невосприимчивый, неспособный любить или функционировать в реальном мире. Я уникален и талантлив, потому что нашел способ сосуществовать в двух разных мирах. Подумайте, у скольких из нас трудности всего в одном мире, в котором мы живем, а сейчас представьте, каково это - совмещать сразу два. Это то, чему я научился. Поэтому простите, если время от времени мне не удается разорваться надвое, опять же я всего лишь человек.

Я часто слышу, как моей маме говорят: «Должно быть, тебе очень сложно» - никто никогда не говорит этого мне. Вообще-то, никто не ожидает, что я пойму или отвечу из-за того, каким общество представляет себе меня. Я не знаю, что такое аутизм, но я знаю, кто я такой. Я особенный и заветный. Почти как супергерою, мне было предназначено родиться с этими уникальными способностями. Это не немощность. Это не то, чего стоит бояться. В некотором роде эти способности волшебны. Я смог развить те части мозга, которые не функционируют у других.

Смотря на меня, не смотрите с грустью, не жалейте меня. Смотрите на меня с изумлением, тогда я снова и снова буду удивлять вас.

by Tonya Procor

источник здесь

 

If He Really Knew Me

Написано матерью ребенка с высокофункциональным аутизмом:

Моему сыну сейчас четырнадцать лет, и у него высокофункциональный аутизм. Как все вы можете представить, сначала все было по-другому. Мы очень усердно работали над его навыками общения, которые нужны, чтобы вписаться в общество. Он так хорошо научился им, и у него настолько доброе сердце, что он склонен быть намного более снисходительным по отношению к плохому поведению других, чем большинство из нас.

Он посещал обычную школу в Южной Калифорнии и ездил на автобусе для детей с особыми потребностями. Однако из-за сокращения бюджета в послеобеденное время они постепенно начали сажать в автобусы обычных детей. Он жаловался мне, что в его автобусе есть мальчики, которых он не понимает. Я спросила, что он имеет в виду, и он ответил, что это мальчики с «другого крыла» школы, которые быстро говорят. Я позвонила в школу, чтобы спросить, что происходит, и они объяснили, что из-за сокращения бюджета они были вынуждены скорректировать маршруты и добавить детей на некоторые автобусы. Я сказала своему ребенку пытаться избегать этих детей. Он ответил, что так и делал, но я все равно нервничала.

Спустя около недели мне позвонили из департамента транспорта, сообщая, что с моим сыном приключился «несчастный случай» на автобусе. Как оказалось, они посадили на автобус ребенка на инвалидной коляске. Когда водитель вышел, чтобы помочь ученику, один из обыкновенных мальчишек встал и начал говорить весьма неприятные вещи моему сыну. Мой сын – на удивление нежный мальчик, и не было случая, чтобы он намеренно сказал что-либо нехорошее в чей-то адрес. Он повторяет выражения; но стоит ему понять, что та или иная фраза, которую он повторяет, плохая, как он навсегда перестает ее использовать. Когда этот мальчик разговаривал с ним, мой сын просто улыбался ему, потому что не понимал значения тех слов.

Короче говоря, для моего сына все закончилось синяком и опухшим носом. Когда я добралась до школы и увидела его, я была так зла. Я начала кричать на главу департамента, спрашивая, о чем он думал, когда сажал такого ребенка в автобус, полный особых детей. Мой сын тут же встал, взял меня за руку и сказал: «Пожалуйста, мама, не сердись на них» Тогда я повернулась к нему и спросила: «На кого же я должна злиться?» Мой сын посмотрел на меня: «Тот мальчик не виноват в этом; просто он не знает меня. Если бы тот мальчик действительно знал меня, он бы никогда не сделал этого. Он бы стал моим другом»

Мой сын никогда не видит отрицательных сторон людей. Он считает, что все люди хорошие, если же это не так, то только потому, что этому человеку не объяснили чего-то. Он никогда не отзовется о ком-либо низко или злобно, как бы этот человек не относился к нему. Все мы многому могли бы научиться у наших особых детей. Иногда я думаю, что это нам нужно посещать тренинги, чтобы научиться быть вежливыми и терпимыми по отношению друг к другу.

JR Inman

источник здесь