Меня зовут Керри, и у меня первазивное расстройство развития, "неуточнённое глубокое нарушение".

Меня зовут Керри, и у меня первазивное расстройство развития, "неуточнённое глубокое нарушение".

Это значит у меня аутизм.

Это не значит, что я являюсь аутизмом.

Это означает, что порой я вижу мир под другим углом.

Это не значит, что я плохой.

Это означает, что время от времени у меня могут возникнуть сложности с выражением эмоций.

Это не значит, что я ничего не чувствую.

Это значит, что, когда я общаюсь, я делаю это своим собственным образом.

Это не значит, что у меня нет голоса.

Это означает, что я могу проявлять повышенную чувствительность, когда дело касается определенных чувств или прикосновений. 

Это не значит, что я глухой или имею проблемы со слухом.

Это означает, что я часто фокусируюсь на определенных интересах в течение долгого времени.

Это не значит, что это единственный мой интерес.

Это означает, что в семье я единственный, у кого есть аутизм.

Это не значит, что я одинок.

Это означает, что у меня могут быть еще 500 других симптомов/способностей,

которые отличаются от ваших.

Это не значит, что я хуже вас.

Меня зовут Керри и, несмотря на то, что значит или не значит первазивное расстройство развития, аутизм не может стать моей единственной характеристикой, это я характеризую аутизм. Я могу только надеяться, что и остальные люди, аутичные или нет, могут задать своей жизни и своему путешествию такое направление, какого бы им хотелось.

источник здесь

От мальчика с аутизмом.

Особенный взгляд на аутизм.

Мы с TH гуляли сегодня. Мы очень долго гуляли вместе, и под «вместе» я имею в виду, что он просто прилип ко мне, зацепился своей рукой за мою, присоединив тридцать фунтов тяжести к той стороне, с которой шел. На самом деле я просила его время от времени менять стороны, чтобы не накрениться, как Пизанская башня, от всего этого веса.

Сегодня мы были на такой прогулке, когда каким-то образом – я и представить не могу как – мы заговорили об аутизме. Контекстом была разница в возможности использовать речь среди аутичных детей. ТН знает, что он отличается от остальных аутистов способностью говорить. Очень. Иногда высказывая здравый смысл и проявляя удивительную проницательность, а в другие разы с почти полным отсутствием и того, и другого. Также ему известно, что он хлопает, издает много бессмысленных звуков и строит гримасы, и мы разговаривали о том, что все люди с аутизмом могут казаться такими разными, даже если их объединяет некоторые такие признаки, и в этот самый момент он сказал это.

- Я думаю, что люди, которые очень хорошо владеют речью, и не хлопают, и не делают ничего такого, но у которых все же есть аутизм, они проявляют "аутизм низкой степени".

- «Аутизм низкой степени?» - повторила я. – Что ты имеешь в виду?

Он объяснил, что имел в виду именно то, что сказал, что они проявляют низкую степень аутизма. Продолжая, он развил свой собственный взгляд на спектр, где выделил средний аутизм, аутизм высокой степени и особенности каждого. Высокая степень, по его мнению, означала трудности с речью и большое количество хлопков, гримас и разных звуков. Кстати, это его собственные определения, не мои.

Я была поражена тем, что он не рассматривал аутизм в контексте «нормального» функционирования. Он говорил не о «высокофункциональном» и «низкофункциональном» аутизме. Он говорил о том, насколько полно был выражен аутизм, полностью опуская функционирование. А потом он удивил меня еще больше.

- И ты можешь находиться на разных местах этой шкалы, - сказал он. – Когда я действительно спокоен и могу говорить, я на том конце, где аутизм низкой степени. Но когда я очень возбужден и хлопаю, гримасничаю, издаю звуки, тогда я больше в той части, где средний аутизм.

Более того, в его шкале нет нулевого значения. Я знаю это, потому что он нарисовал ее мне, когда мы пришли домой (взгляните на рисунок). Ее нижнее значение «аутизм супернизкой степени». Высшее – «вышедший из-под контроля» и никакого увеличения, думаю, это отражение того, как он порой себя ощущает.

Я бы сказал, что в этот день, учитывая, что он был способен ясно сформулировать все это, был днем аутизма низкой степени для него. Хотя когда предложила снять на камеру его объяснение, он в общем-то превратился более аутичный. Аутизм, он ведь такой, знаете?

Таким образом, мой девятилетний аутичный ребенок помог мне сегодня, разрешив тайну того, почему в некоторых случаях, когда я спрашиваю «Ты готов делать математику?», он садится и решает десять примеров, а в остальное время просто отвечает «Эээээээ!» Теперь я знаю, как мне называть такие дни.

По моему аутенку, аутизм определяется по подвижной шкале, а не как качество функционирования – потому что знаете что? Для ТН функционирование, оно есть всегда. Просто иногда сильные чувства, эмоциональное возбуждение или постоянная тревога могут повысить степень аутизма даже до отметки «вышедший из-под контроля». Что имеет для него значение, так это шкала аутизма, не функционирования, и я нахожу его взгляд уникальным – прямо как его аутизм.

 

источник здесь

  От себя мне хотелось бы заметить, что это важно - очень важно - прислушиваться к тому, что говорят нам аутисты о своей болезни. Ведь это они каждодневно испытывают ее проявления, мы в свою очередь можем только наблюдать со стороны, строя свои догадки и умозаключения. И еще мне очень радостно от того, что девятилетний мальчик смог сам дойти до такой теории, радостно за его способность анализировать свое собственные поведение и ощущения. И особенно радостно за то, что он понимает аутизм именно так. И в общем-то, совсем неважно, правильна его теория или нет.